CONTIGO Y CONMIGO SE TRANSFORMAN VIDAS

Que te digan que tu hija es preciosa y no haberle visto la cara nunca; cocinar sin cortarte un dedo o convertirte en directora provincial de la ONCE cuando tu médico te dijo que ibas a ser un estorbo. Las barreras de una persona invidente van más allá de las físicas

¿Cómo ve el mundo una persona con ceguera? ¿Cómo es su día a día? ¿Que obstáculos visibles e invisibles tiene que superar? Cuando hacemos referencia a una persona invidente a todos se nos viene a la mente el bastón con el que se maneja para andar y el cupón de la ONCE. Podemos medio imaginarnos las dificultades físicas que tienen que sortear pero poco o nada nos paramos a pensar en las psicológicas. Resiliencia es quizás la palabra que mejor defina su actitud ante la vida, a veces porque no les queda otra. 

Pedro Ramírez tiene una discapacidad visual grave. Tiene un 84 por ciento de grado de discapacidad a consecuencia de una enfermedad hereditaria que se le fue empeorando a partir de los 25 años, aproximadamente.

—De chico ya me notaba algo pero antiguamente no había tantos avances como ahora.

Entre los 25 y 30 años se le empezó a agravar la enfermedad hasta el día de hoy, que tiene 62. Se define como un luchador y desde los 33 años prácticamente es independiente.

—Con mi móvil y con mi lupa voy a todas partes y lo encuentro todo. Puedo tardar un poco más o un poco menos pero yo lo hago todo. Mi vida es mi lupa y mi móvil.

Y efectivamente así es. En la Plaza Santa María lee los mensajes de su teléfono gracias a un lupa especial momentos antes de grabar a un agente de la Policía Nacional poniéndose el antifaz, coger el bastón y por dos minutos ponerse en su piel.

Afiliado de la ONCE, Pedro Ramírez es uno de los voluntarios que ha participado en la actividad "Ponte en mi piel" organizada a los pies de la Catedral con motivo de la Semana del Grupo Social ONCE. Y es que aprovechando el buen tiempo, esta semana se realizó un circuito al aire libre en el que los participantes han tenido que sortear varios obstáculos, utilizando como ayuda diferentes técnicas de guía.

Algo tan sencillo como caminar por la Plaza Santa María se puede convertir en una odisea para aquel que deja de ver por un minuto. Si no, que se lo digan a la subdelegada del Gobierno, Catalina Madueño, a la vicepresidenta en funciones de la Diputación Francisca Medina o a la concejal en funciones Eva Funes, que se atrevieron a probarlo, pese a las dificultades añadidas de hacer el recorrido con tacones. 

A todas ellas observaba Pedro Ramírez con una sonrisa cómplice, la misma que muestra cuando se le pregunta si en su casa ha tenido que hacer alguna adaptación.

—Ninguna. Me manejo muy bien e incluso cocino, con el peligro que supone. Alguna vez me he cortado o me he quemado, pero la verdad es que me defiendo muy bien.

Respondiendo a la expresión de que a la persona que le falta un sentido se le agudizan los otros, Ramírez reconoce que es verdad. Explica que ha sido jugador de un deporte adaptado en la ONCE, el golball. Se juega con un antifaz y el balón tiene cascabeles. Lo importante en ese deporte es el oído. 

SER MADRE SIN VER A TU HIJA

Irene Jiménez tiene 30 años y un resto visual que no es funcional, es decir, no se puede utilizar para ver. Puede distinguir luz, oscuridad y algún que otro bulto. La consejera territorial de la ONCE nació invidente. ¿Es una ventaja haber nacido sin este sentido en comparación a aquellos que lo pierden a lo largo de los años?

—En el momento que naces con los cinco sentidos sabes manejarte con ellos y cuando pierdes uno tienes que empezar de cero de nuevo. Sin embargo, cuando hemos nacido sin uno de ellos la vida la comenzamos desde ese punto. 

Su día a día es como el de cualquier otro, sin excesivas adaptaciones en casa, pero sí a la hora de realizar su trabajo. Ella es agente vendedora del cupón en el polígono El Valle y tiene adaptado el punto de trabajo. En su caso, sólo necesita que la tecnología hable y contar con ciertas referencias para manejarse. Todavía no ha repartido premio alguno, porque lleva poco en el puesto, pero confiesa que le encantaría y así se lo dice a sus clientes.

Vive con su pareja y tiene una hija a la que nunca le ha visto la cara. Ninguno de los dos son afiliados ni tienen discapacidad alguna. 

—Es duro cuando te dicen que tu hija es preciosa y no la puedes ver. Pero yo no la veo con los ojos pero sí con otros sentidos y descubro algo que quizás los demás no ven a simple vista. 

Antes de terminar la entrevista, Irene Jiménez tiene una petición y no es otra que evidenciar la necesidad de que la ciudadanía tome conciencia y para ello, actividades como la Semana del Grupo Social la ONCE, que explica con más detalle su directora provincial, Marisa Garzón. Reconoce que Jaén es una "ciudad muy complicada para las personas con discapacidad visual y para quienes tienen otras discapacidades". Las barreras arquitectónicas son un verdadero problema y por delante pone un desafío: "Hay que luchar para que las ciudades sean accesibles para todos, no sólo para las personas con discapacidad. Jaén no es muy accesible, pero va mejorando poco a poco".

La de Marisa Garzón quizás sea la cara más beligerante de la ONCE en Jaén. Solo hace falta estar con ella dos minutos para contagiarse de su energía, de sus ganas de hacer cosas y de mejorar. Pero, ¿cuál es su historia?

CUANDO EL MÉDICO TE DICE QUE VAS A SER UN ESTORBO

Tiene una discapacidad del 76 por ciento y nació con retinosis pigmentaria, pero desconocía que la tenía. Es una enfermedad genética y degenerativa. Hasta su adolescencia no empezó a notar los síntomas, el primero de ellos el no ver bien por las noches. Recuerda cómo su padre le espetaba para que mirara hacia el frente cuando empezó a montar en bicicleta, y sin embargo ella se fijaba en las ruedas. Y es que si hacía caso a su progenitor, no veía lo que tenía justo debajo.

—Crecí dándome muchos golpes, porrazos y me caía mucho. Crecí con la idea, como dicen en Granada, de donde es mi madre, de que estaba 'apollargada'. De hecho me lo creí, llegué a pensar que era muy torpe.

Se ríe cuando lo cuenta y bromea que incluso se llegó a sacar el carné de conducir, a la tercera, pero lo aprobó. 

Consciente de que cada vez tenía menos visión decidió acudir al médico e inmediatamente le citaron para hacerle pruebas, de un día para otro. Fue cuando le dieron el diagnóstico y en su caso no fue de la mejor forma posible.

—Me dijeron que tengo retinosis pigmentaria, que me iba a quedar ciega, que me convertiría en un estorbo para mi familia. Me preguntaron si estaba casada y cuando contesté que sí me dijo que me replanteara la vida porque iba a ser una carga para mi marido y me quitó de la cabeza el tener hijos.

Automáticamente se hundió pese a los esfuerzos de su marido, que la llevó a todos los médicos habidos y por haber. Su depresión fue tal que ahora, con el paso del tiempo, reconoce abiertamente que llegó un punto en el que no quería vivir. Tenía 23 años. Un sabio oftalmólogo le recomendó ir a la ONCE pero para ella era como acudir a un asilo para gente desahuciada. Entró pataleando, como un niño en su primer día de colegio. 

—Desde entonces mi vida ha cambiado totalmente. Lo primero, por sentir que no estás sola. Te das cuenta que hay personas que ven menos que tú y que hacen todo como cualquier otra vidente. En mi vida hay un antes y un después de llegar a la ONCE. 

Afiliada a la ONCE desde 2016, es diplomada en Relaciones Laborales por la Universidad de Granada. Además, tiene dos hijas, olvidando aquello que le recomendó un médico en un mal diagnóstico.

—Las llevo todos los años a revisiones y al principio me preocupaba que pudieran tener la enfermedad. Pero si la tienen van a estar en el mejor sitio donde pueden estar, en la ONCE, donde hay un grupo de personas que las van a a ayudar. Si no la tienen mejor, pero si la tienen, están bien cuidadas.

Ese grupo de personas, esas facilidades técnicas, esos medios psicológicos, esa infinidad de recursos es lo que hay detrás de un cupón de la ONCE y detrás de una organización con décadas de historia. Una organización que cada año renueva su vocación de servicio hacia las personas ciegas o con otra discapacidad para mejorar su autonomía personal y su calidad de vida.

Ha creado un modelo de prestación social único en el mundo. En 1988 impulsó la Fundación ONCE y en 2014 aunó sus iniciativas socio-empresariales bajo la marca Ilunion. Desde 2018, ONCE, Fundación ONCE e Ilunion se identifican conjuntamente bajo el sello: Grupo Social ONCE. 

"Contigo transformamos vidas" es el eslogan de la programación de la Semana del Grupo Social ONCE que ha recalado en diferentes municipios. No solo ha servido para que los ciudadanos se pongan en la piel de las personas invidentes, sino para agradecer a todos aquellos que día a día confían en la organización al comprar sus productos de juego responsable y colaborar, a veces sin saberlo.

—Gracias a ello podemos transformar vidas a través de nuestros servicios sociales.

Contigo y conmigo se transforman vidas.