“Hay veces que Álvaro nos pregunta por qué sus compañeros pueden jugar en el parque y él no”

Álvaro tiene 11 años y convive con una Miopatía Congénita por Erizina, una enfermedad neuromuscular de la que solo existen cuatro casos diagnosticados en España. Su madre, Mamen Martínez, habla del largo proceso hasta conseguir un diagnóstico, de las terapias que marcan el día a día de su hijo y de cómo afronta una realidad que obliga a toda la familia a adaptarse continuamente. 

Lo hace el mismo día que se celebra la sexta edición del Concurso de Tortillas, una cita en la que los carolinenses se vuelcan para ayudar al joven.

—¿Cómo nació este concurso solidario?

—Este concurso ya va por la sexta edición. Empezó a través del grupo de Facebook "Qué se cuece en La Carolina hoy". Fueron ellos quienes lo iniciaron. Parte de los participantes del grupo nos conocían, sabían los problemas que teníamos con Álvaro y decidieron tener esta iniciativa solidaria para poder ayudarnos.

—¿Quién es Álvaro y qué enfermedad tiene?

—Álvaro es mi hijo. Nació con Miopatía Congénita por Erizina, una enfermedad neuromuscular. La afectación a esa proteína provoca que no se genere su músculo, tiene debilidad muscular generalizada y eso le impide desarrollarse como cualquier otro niño.

—¿Cómo fue el proceso hasta llegar al diagnóstico?

—El embarazo fue completamente normal. Fue al nacer cuando los médicos vieron que no tenía masa muscular y empezaron a estudiarlo. En Ciudad Real no consiguieron darnos un diagnóstico y nos mandaron a Madrid. Después de tres años tampoco teníamos diagnóstico. Ya de manera privada decidimos ir a San Juan de Dios, en Barcelona, y allí nos dieron el diagnóstico. De hecho, el doctor Nascimento, en cuanto lo vio, nos dijo todo lo que tenía.

—¿Qué edad tenía entonces?

—Tenía cuatro años.

—¿Se considera una enfermedad rara?

—Sí. Hay solo cuatro casos en España.

—¿Cómo es vuestro día a día?

—Nuestro día a día es un poco complicado. Álvaro va a un colegio ordinario, normal, con sus adaptaciones y con su asistencia técnico educativa. También nos costó mucho la inclusión en el colegio porque no estaba adaptado, no había nada y no teníamos personal. Pero hoy en día, gracias a Dios, todo eso ha ido mejorando.

Después del colegio comemos y por las tardes son terapias, terapias, terapias. Natación, fisioterapia, terapias que vienen a casa... Cada quince días aproximadamente vamos a Madrid para un tratamiento que lleva haciendo desde que tenía cuatro meses y que le ayuda muchísimo. También vamos a Valencia a osteópatas porque una de las cosas que más vigilamos es la columna. Tiene escoliosis y no queremos que llegue a una operación.

Todo lo que va surgiendo en su día a día tenemos que atenderlo. Mientras otros niños se van al parque por las tardes, él tiene terapias.

—¿Cómo lleva Álvaro esa situación?

—Él es muy consciente desde pequeño de lo que le pasa. Es muy inteligente y pone mucho de su parte. Sí que hay veces, cada vez más por la edad, que nos va diciendo por qué todos sus compañeros pueden estar jugando en el parque y él no.

—¿Qué edad tiene ahora?

—Tiene once años.

—Vivís en Valdepeñas. ¿Cómo responde la gente a este tipo de iniciativas solidarias?

—Muy bien. Aquí, año tras año que lo hemos hecho, la gente se ha volcado. La verdad es que siempre nos han acompañado.

—¿A qué se destina el dinero que se recauda?

—A financiar todas las terapias y todas las cosas que necesita. A mejorar su calidad de vida, en definitiva.

—¿Quién hace las tortillas?

—Nosotros hacemos la publicación en Facebook y en nuestras redes sociales y la gente nos va llamando para apuntarse. Participa gente de La Carolina, gente de Valdepeñas y, en definitiva, gente solidaria.

—¿Cuántas tortillas suelen participar?

—Cuando hablamos teníamos unas veinte tortillas apuntadas. Sí que es verdad que todos los años viene gente también sin apuntarse previamente. El año pasado acabamos reuniendo 39 tortillas.

—Para terminar, ¿qué mensaje le gustaría trasladar?

—Por supuesto, dar las gracias a todos los que nos ayudan y a todos los que están con nosotros siempre que hacemos cualquier cosa por Álvaro.