AUTISMO, CAMINO A LA INDEPENDENCIA

Carlos, Ramón, Antonio, Luis y Ana —nombres ficticios por privacidad— continúan en un camino que puede cambiar sus vidas. Son las cinco personas, todas mayores de edad, que participan en un proyecto conocido como unidad integrada en la comunidad. Realizan cada semana actividades lúdicas, de voluntariado y prelaborales gracias al trabajo de la Asociación Autismo Jaén Juan Martos Pérez. El colectivo está convencido de que el proyecto, iniciado hace tres años, es una revolución para que las personas con espectro autista no estén abocadas a unidades de día; advierten en el programa una herramienta poderosa para demostrar que pueden, como cualquiera, encontrar su espacio útil.

Hoy es martes 10 de abril de 2018. En la sede de la Asociación Autismo Jaén Juan Martos Pérez están cuatro de los cinco usuarios. Ramón no va a coger hoy el autobús desde el Gran Eje hasta un gimnasio céntrico, porque está muy liado. Estudia oposiciones para ser un funcionario de la administración. El dato es un misil contra los estereotipos: ¿quién dijo que ellos no pueden? En realidad, cada una de los cinco casos desmonta la falsa idea de que hay un común denominar más allá de comparten el denominado Trastorno del Espectro Autista (TEA). En el resto, los perfiles son particulares. Cada individuo, un mundo:

Carlos no para de sonreír, y responde cuando sus compañeros o los cuidadores dicen su nombre. Apenas entiende el lenguaje verbal. 

Antonio es el más joven y parece mayor por su altura. Se anima a describir a este periódico la rutina que hacen cada semana gracias al programa. Tiene un peinado muy a la moda, echado a un lado.

Luis, también alto y con gafas, es un “máquina” en el pádel, según describen los cuidadores que lo acompañan. No duda en presentarse a este periódico formalmente, dando la mano.

Y Ana, la chica del grupo, es risueña e impulsiva, y habla con orgullo de cuanto hacen. Es quizá la que más autonomía muestra en tareas que desde hace tiempo son cotidianas, como coger el autobús urbano.

Ahora están reordenando las sillas en una sala bajo la supervisión de sus cuidadores voluntarios, Jennifer Quesada y Miguel Ángel Pérez. Ella participa en el programa prácticamente desde el inicio; él se incorporó en octubre del año pasado.

La mañana está medio nublada, y aun así nadie quiere perderse la cita con el gimnasio. Todos abandonan poco a poco la sede para coger el autobús acompañados de Quesada y Pérez. Tres de los chicos vienen de Linares para compartir las actividades con sus compañeros de Jaén.

En la parada del autobús, Ana toma la voz cantante y explica que cada día tienen diferentes tareas: desde golf adaptado hasta la formación de voluntarios en Cruz Roja pasando por talleres de serigrafía.

Cuando entran al bus, los dos cuidadores están ahí sin más, porque todo transcurre fluido. Sí es cierto que Carlos es más cariñoso y necesita la atención de Jenny, como él la llama beso en la mejilla mediante. Antonio comenta que la sensación de viajar en el autobús urbano, con más paradas y con el paisaje cambiando a cada rato, le divierte más que el transporte entre ciudades.

—Les encanta el gimnasio. Nada más llegar, el resto de usuarios y los trabajadores los saludan —cuenta Jennifer Quesada.

Hacen un poco de todo, desde cardiovascular hasta ejercicios con máquinas que desarrollan por imitación. Los dos cuidadores aprovechan la circunstancia para hacer deporte también.

Mantienen una relación constante con las familias, como apunta Miguel Ángel Pérez. Los padres están al tanto de cómo les va a sus hijos en esa integración necesaria en la calle. 

—Enseguida que ocurre algo o alguien no puede venir nos llaman o los llamamos.

Ellos, los cuidadores voluntarios, se han convertido en la otra familia de los miembros del proyecto. Quesada arrancó cuando solo estaba Ana en el proyecto. Desde entonces ha vivido el proceso con ella y más tarde con el resto. El grado de conocimiento de las particularidades de cada cual crece día a día. 

Y la atención que demuestran ella y su compañero por todos en cada detalle es espectacular. También se acuerdan del ausente.

—Ramón es un fuera de serie —coinciden.

LAS ACTIVIDADES PRELABORALES

Hoy tocó el gimnasio, pero no todo es lúdico. Parte de la esencia del programa es que acumulen experiencias que les sirvan de aprendizaje para tener presencia en el mundo laboral. Porque conseguir un empleo, un espacio en el mercado, potencia las capacidades de ser independiente. 

Así lo entienden Belén Pérez, coordinadora técnica del programa, y Ángela López, psicóloga. Atienden a este periódico en el despacho de López. Las paredes están llenas de motivos sobre el autismo, como un termómetro de emociones que lanza una pregunta “Cómo me siento hoy”.

Pérez explica que no hay sectores más específicos que otros para las personas con TEA. 

—Depende de cada uno —dice, y apunta (otra vez) al asunto de la individualidad. 

Ana, por ejemplo, tiene facilidad para las tareas administrativas. De hecho, ya las desarrolla. Puede ser su marco laboral.

Tanto López como Pérez entienden que la unidad integrada por la comunidad es uno de los proyectos más ambiciosos que han desarrollado como profesionales. En el caso de la psicóloga, ella también empezó cuando solo estaba Ana. Entonces era más una agente que una supervisora del programa.

La ambición del colectivo es que no solo sean cinco usuarios; lo ideal es que más familias apuestan por estar proyecto que prioriza la calle, rozarse con la gente y llamar a la puerta de la normalidad. ¿Qué obstáculos hay?

—Diría que solo el económico —señala Belén Pérez.

La cifra al mes que paga cada padre supera con holgura los 1.000 euros.

La experiencia llegó a Jaén desde Sevilla, donde se estrenó. Coinciden las profesionales en que los propios protagonistas son conscientes del progreso que experimentan. Al fin y al cabo, son ellos quienes deben pilotar sus vidas —aun con supervisión.

Acerca de los tabúes y los prejuicios sociales, ambas admiten que aún falta que la gente entienda qué es autismo y que se erradique la palabra como un adjetivo; existe el autismo, pero no los autistas, subrayan.

APROVECHAR EL ÉXITO DE LA JORNADA DE PUERTAS ABIERTAS

Hay optimismo en la asociación después de la última jornada de puertas abiertas, celebrada recientemente. Manuela Gálvez, la presidenta, señala que fue un momento estupendo para que los padres conociese cuál es la metodología del equipo multidisciplinar. 

El reto pasa por conseguir que haya plazas concertadas para la unidad de integración en la comunidad. Es decir, que la Junta aporte dinero público en aras del programa. Ahora solo hay apoyo de la obra Social La Caixa, la Once y Caja Rural. La Federación Andaluza de Autismo hace lo que puede para que el Gobierno andaluz dé luz verde a las plazas concertadas. 

“Sabemos de casos en los que incluso hay integración laboral”, comenta Gálvez a este periódico. Por ahí pasa el deseo del cerca de centenar de socios del colectivo.

Y por ahí se juegan las opciones de independencia de chicos y chicas tan normales como diferentes entre ellos, capaces de todo si el respaldo es sólido.El trabajo desarrollado en el último trienio desde la sede del Gran Eje apunta a una convicción: las circunstancias condicionan, pero no tiene por qué determinar nada.