ROMPIENDO BARRERAS
La Asociación Provincial de Autismo y TGD Juan Martos Pérez, que el próximo año cumplirá 25 años, desgrana el proceso para conseguir superar una amarga batalla no solo contra un trastorno, sino también contra la incomprensión social
Sueñan, como otros padres, en que sus hijos puedan tener un trabajo estable, bien remunerado y formar una familia. Un proyecto de vida normal y corriente. Sin embargo, sus niños, que son sinceros y carecen de malicia, viven alojados en un universo mental y sensorial diferente al patrón del común de los mortales. Padecen síndrome autista, asociado a alteración conductual.
La vida no resulta sencilla ni para ellos ni para sus familiares. Acciones tan cotidianas como ir al médico, al supermercado, a cualquier acto social, puede resultar un infierno. No comprenden las metáforas, las bromas, ni las dobles intenciones y desconocen las claves de funcionamiento de la sociedad. Su comunicación es diferente. Es íntima, personal y, sobre todo, incomprendida. En 1995 el cielo se abrió para muchas familias jiennenses. Ese año nació en Andújar la Asociación Provincial de Autismo y Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) Juan Martos Pérez. Fue una esperanza a la que abrazarse, una razón para luchar no solo contra el trastorno, sino también contra los prejuicios sociales. Hasta no hace mucho -y todavía- el término autista era utilizado de manera despectiva para indicar aislamiento o cerrazón. Una manera de imponer una barrera entre lo normal y lo anormal, sin tener en cuenta que esa persona siente alegría y tristeza, placer y frustración, como el resto.
Este colectivo ha conseguido, en este cuarto de siglo de existencia, romper con muchos de los convencionalismos o tabúes que van ligados al autismo. Lo ha hecho a base de trabajo, comprensión y empatía. Han puesto al servicio de los padres mecanismos para convivir con un trastorno que es crónico y que, a diferencia de otra patología, no se cura a base de fármacos. De ahí la importancia de la labor terapéutica que desarrolla.
NO ES UNA ENFERMEDAD EN SÍ
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) no es una enfermedad en sí, sino un conjunto de conductas que en cada individuo se pueden presentar de formas y grados diferentes. Entre estas conductas podemos contar aprendizaje tardío del lenguaje, dificultad para hacer contacto visual o mantener una conversación, problemas con el razonamiento y la planificación y tener intereses limitados e intensos, habilidades motoras deficientes y alteraciones en la sensibilidad sensorial. Se estima que cerca del 1 por ciento de la población mundial tiene este trastorno. Dicho de otro modo, uno de cada cien nacimientos puede sufrir el TEA.
Que un niño no mire a los ojos cuando se le habla, el autoaislamiento o tener dificultad para expresar sentimientos o comprender los ajenos son rasgos del espectro autista. Estos comienzan a manifestarse desde temprana edad y para los padres puede ser verdaderamente desconcertante. Según la psicóloga y coordinadora técnica de la asociación, Belén Pérez, es quizás el momento más duro para ellos porque deben de afrontar un hecho desconocido para ellos. El autismo es un 'bombazo' que pone patas arriba los equilibrios anímicos personales y familiares. "Es lo más parecido a la muerte de una persona cercana. Al principio se hacen muchas preguntas y entran en una fase de duelo. Es un proceso cíclico: la superación y el duelo no terminan nunca. Siguen pensando por qué les ha tocado a ellos, pero el impacto se reduce conforme reciben información y se hace un acercamiento profundo al trastorno", resume.
El autismo suele aparecer durante los primeros tres años de vida y el signo más evidente que alerta a los padres es la falta de lenguaje verbal, aunque también se dan otros como la dificultad para establecer relaciones con las personas, especialmente con los niños. Además, los autistas presentan un déficit en la capacidad de atención y dificultades de aprendizaje. Al 80 por ciento de los casos se le asocia una discapacidad intelectual. No obstante, el aspecto físico es normal. Conviene destacar que este trastorno no es detectado en pruebas antes del nacimiento.
La implicación de los padres es fundamental, puesto que estos tienen que aprender una serie de pautas que le facilitarán la comunicación con sus hijos. Además, es necesario que los progenitores comprendan el porqué de determinadas actuaciones de sus hijos autistas, quienes suelen presentar una insistencia obsesiva en mantener el ambiente sin cambios y no conocen la sensación de peligro.
Una adecuada identificación y atención temprana, un buen ambiente familiar, una apropiada respuesta educativa, una alta capacidad de aprendizaje, son factores que, según Belén Pérez, predicen un mejor ajuste social, personal y emocional en la vida del niño con vista a su edad adulta.
EL PAPEL DE LA ASOCIACIÓN
Si la implicación de los padres es fundamental no menos importante es disponer de un lugar al que acudir para recibir información, asesoramiento y, sobre todo, empatía. 'Juan Martos Pérez' cuenta con cuatro sedes en la provincia, la capital, Linares, Andújar y Baeza. En ellas trabaja un equipo de más de diecisiete personas entre psicólogos, terapeutas, cuidadores y administrativos. Profesionales que ponen todo su conocimiento, experiencia y comprensión al servicio de las familias.
El despacho de Belén Pérez está al final del local que ocupa la asociación Juan Martos en la Avenida de Andalucía de Jaén. Es por la mañana y solo está ella y la limpiadora. Nos recibe con una sonrisa en los labios. Lleva desde el 2005 en el colectivo, prácticamente desde que acabó la carrera. En todo este tiempo ha trabajado sin descanso, junto con la junta directiva, para fortalecer proyectos y programas de todo tipo que permitan mejorar la calidad de vida de las 113 familias que atienden en la asociación.
Belén habla orgullosa de la labor que desarrollan, pero frunce el ceño cuando la conversación se adentra en terrenos pantanosos, como la merma de recursos debido a los recortes de las instituciones como consecuencia de la crisis o realizar servicios más propios de la Administración. Por ejemplo, en estos momentos trabajan en la creación de un área destinada a usuarios adultos, pero carece, por el contrario, de estancia diurna. Todo ello lo suplen con mucho esfuerzo y enormes dosis de ilusión. La misma que ponen para recaudar fondos.
Porque buena parte de los ingresos de la asociación procede de las cuotas que pagan los padres, de actos benéficos y de la firma de convenios con fundaciones de cajas de ahorro. Con el dinero que recaudan deben hacer frente al pago de las nóminas de los trabajadores, de los alquileres de locales de las sedes, los gastos corrientes y los programas que ofrecen. "Todo el dinero que conseguimos lo volcamos en los servicios para que el padre pague lo mínimo posible. Si dejáramos de hacer galas benéficas, el coste de los servicios se encarecería. Esa es la realidad, aunque parezca duro", subraya Belén no sin antes de añadir: "Recibimos subvenciones de las administraciones, pero cubren un tanto por ciento muy pequeño", remata.
PROGRAMAS
La pesadilla laberíntica del autismo no sería la misma sin el sacrificio no solo de los padres, de los profesionales médicos y de las asociaciones, sino también, especialmente, del tesón de los propios afectados. En ellos son los principales protagonistas de esta historia y para ellos va dirigido el paquete de servicios que despliega 'Juan Martos Pérez'. El primero es el de evaluación y diagnóstico. El más importante sin duda. Es el encargado de establecer un plan de intervención apropiado a las características de la persona.
Una vez dado ese paso llega el momento de las familias a través del asesoramiento y la orientación. La asociación proporciona apoyo emocional, resuelve dudas sobre el diagnóstico, información sobre las características del usuario, tipos de ayudas y prestaciones a la discapacidad. Dentro de esta carrera de fondo, uno de los pilares para mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren esta condición neurológica es potenciar las capacidades mediante actividades de ocio y tiempo libre. Este servicio engloba desde natación en familia a campamentos de verano, sin olvidar viajes organizados para conocer otros lugares.
INCLUSIVO
El trabajo de la asociación va mucho más allá. Tanto el equipo de profesionales como el grupo de voluntarios llevan a cabo otras iniciativas en las que el denominador común es la integración. Una de las que mejores resultados está dando son los patios dinámicos, donde los niños con autismo participan en juegos populares adaptados a ellos e invitan a otros compañeros de clase a unirse. Es una experiencia piloto que se desarrolla en el colegio Navas de Tolosa y cuyo objetivo no es otro que estimular las relaciones entre los pequeños. "Es una manera de que jueguen en grupo sin obligaciones. Los niños de muy temprana edad no ven la diferencia. Es algo súperpositivo", afirma Belén.
A diario, los padres han de convivir con los juicios erróneos de quienes desconocen la condición neurológica de sus hijos, marcada por las dificultades para la interacción social y por patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento. Algo tan sencillo como ir al supermercado para hacer la compra puede suponer un periodo de estrés para cualquier persona, pero especialmente para personas que se encuentran dentro del espectro autista. Las luces, el ruido o las largas colas que se forman son factores que suponen una sobrecarga sensorial que puede llegar a abrumar e incluso desestabilizar a este tipo de personas. Para reducir al mínimo esa presión, 'Juan Pérez Martos' acompaña a jóvenes para que sepan desenvolverse entre los pasillos de las tiendas y a la hora de pagar la compra.
Otra acepción más del término inclusivo se encuentra en la pintura, las manualidades o el deporte. Este mes el colectivo se marchará con sus chicos a la piscina de Las Fuentezuelas para participar en cursos de natación adaptada y, de un tiempo a esta parte, también juegan al pádel y al golf. La actividad física es buena para mantenerse en forma, pero también para conectarse con el mundo. Aspirar a que niños con este síndrome lleguen a practicar un deporte, en el que la comunicación y la interacción entre personas es fundamental, es una meta muy ambiciosa.
RETOS
Belén se levanta de la silla emocionada. Quiere mostrar la nueva cocina de la sede de la capital. La han financiado con una ayuda de la Fundación CajaGranada y está equipada con todo tipo de electrodomésticos. Allí los usuarios preparan la comida, lavan los platos y desempeñan tareas domésticas. Junto a la cocina hay un gran salón donde se dan charlas y se incuba la Escuela de Padres.
Uno de los retos de futuro de 'Juan Martos Pérez' es disponer de un piso tutelado. Para la coordinadora sería un salto cualitativo en la labor que desempeñan. La iniciativa pretende incrementar y potenciar las capacidades de independencia y autonomía personal de los usuarios en su vida cotidiana. El problema es que el coste del programa es alto y la asociación no dispone de ese dinero, aunque luchará para conseguirlo. Será, una vez más, con actos benéficos, como el que celebrarán el próximo 30 de marzo con motivo del Día Internacional del Autismo -se conmemora el 2 de abril-. Será una cena solidaria en la Peña Flamenca de Jaén (calle Maestra). El precio del cubierto es de 30 euros y contará con las actuaciones del Grupo Improvisando y del Coro Gospel Jaén Jazzy. Hay una mesa cero para quien no pueda asistir pero quiera colaborar. Asimismo, la asociación está inmersa en los preparativos del 25 aniversario de su fundación que celebra el próximo año. Todo con un único fin: seguir rompiendo barreras por el autismo.
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