LA OTRA ELECTRODEPENDENCIA QUE ASFIXIA

Mucho se habla del encarecimiento del coste de vida para el ciudadano de a pie. ¿Pero qué ocurre con los colectivos volcados con la salud de los demás? Asociaciones electrodependientes que atraviesan una complicada e invisibilizada problemática

Las personas electrodependientes se han convertido en noticia en las últimas semanas, incluso meses. El Defensor del Pueblo andaluz, Jesús Maeztu, propone la necesidad de una regulación que mejore la calidad de vida de un sector afectado por el incremento del coste de la energía o los cortes en el suministro "con incidencia directa en la salud de estos pacientes". 

Emplazada a administraciones, empresas suministradoras de energía y a los propios afectados a "buscar medidas que permitan poner fin a estas situaciones injustas que amenazan sus derechos fundamentales, que les permitan tener una vida digna y respirar sin sobresaltos". Tal es el caso, por ejemplo, de personas con problemas respiratorios que necesitan de un aparato de suministro de oxígeno; personas en estados avanzados de ELA, Parkinson o Alzheimer que precisan de un ventilador mecánico para respirar; que precisan de camas articuladas para su movilidad; con diabetes grave que requieren de bombas de insulina, o con enfermedades renales que precisan de diálisis.

Pero este reportaje profundiza en esa otra cara que tampoco se ve. ¿Qué ocurre con los colectivos volcados con la salud de los demás? Asociaciones electrodependientes que atraviesan una complicada e invisibilizada problemática.

Antonio Hervás es el presidente de Aspace Jaén. Se trata de un colectivo que lleva 26 años trabajando por el bienestar de las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines de Jaén y provincia. Confiesa que entre las familias de los usuarios, efectivamente, se comenta el problema del encarecimiento de la factura de la luz, como en todos los hogares de España. Pero se le quiebra la voz cuando relata la situación que atraviesan ellos mismos. 

—Hemos pasado de pagar unos 1.400 0 1.500 euros mensuales de luz a 3.000. Todo ello sin contar el aumento del precio de la gasolina o otros suministros básicos. Este año 2022 fue brutal y nos ha dejado un gran agujero.

Los detalles específicos de ese gran agujero los conoce bien José Ramón González, responsable de administración de Aspace Jaén. Es el que día a día tiene que hacer encaje de bolillos para que las cuentas cuadren. Pero no lo hacen.

—2022 cerramos con pérdidas.

¿Qué pasará este 2023? No lo sabe. Junto a Lacontradejaén repasa toda la casuística que dificulta el día a día de este grupo de padres, madres, familiares, profesionales y voluntarios que trabajan codo con codo para ofrecer a los afectados de parálisis cerebral y otras discapacidades afines de la provincia una mejor calidad de vida y un espacio donde reunirse, aprender, trabajar y llenar sus vidas.

Con respecto al suministro eléctrico, relata que los meses de verano son los de mayor consumo como consecuencia del aire acondicionado. El recibo ha llegado a ser de hasta 3.800 euros mensuales. En invierno, la calefacción que utiliza es con biomasa, hueso de aceituna, que prácticamente ha triplicado su precio.

—Depués de dos malas cosechas el precio por tonelada se ha disparado. Antes apenas alcanza los cien euros la tonelada y ahora estamos pagando 350. Esto hace que solo encendamos la calefacción cuando hace mucho frío, como en esta semana, y que el resto del tiempo funcionemos con calefactores. 

Todo ello sin olvidar el combustible para las cuatro furgonetas que dispone Aspace para recoger a los usuarios y de cuyos gastos da buena fe José Ramón González. En 2022 pagaron 40.000 euros, cuando en años anteriores no llegaban a los 20.000.

¿Cómo financiar todos estos gastos que no estaban presupuestados? Simplemente no se llega. Los servicios que son concertados tienen precios establecidos y en algunos casos no llegan a cubrir la subida. Para el resto, Aspace depende de las donaciones privadas y de la recaudación de fondos.

Todas estas dificultades las conoce bien la presidenta de otro colectivo, que como todos sus compañeros, nota este encarecimiento y repercute en sus servicios. Pilar Martínez es presidenta de Fejidif, la Federación Provincial de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Jaén. Está compuesta por 17 asociaciones de la provincia.

—Atendemos a una población con necesidades muy específicas, mejorando su entorno y no tenemos el reconocimiento que deberíamos. Sólo obtenemos el justo para cubrir los costes, si llegamos.

Como tantos y tantos colectivos, también se encuentran en pérdidas como consecuencia de todos estos encarecimientos, pero su presidenta profundiza y va un paso más allá en las dificultades que atraviesan este tipo de organizaciones. 

—Cofinanciamos los servicios porque nuestros usuarios no pueden pagarlos porque son una parte de la población más empobrecida. 

Los costes de la sede de Fejidif se han duplicado, todo ello sin mencionar los del Centro de Personas con Discapacidad que tienen en Úbeda. 

Como otros tantos, se han beneficiado de ayudas como el descuento de veinte céntimos de la gasolina, pero poco más.

—Tenemos prácticamente todas las obligaciones de una empresa pero no podemos beneficiarnos de las ayudas que sí se han aprobado para ellas. Estamos excluidos.

Y especialmente dolida se siente cuando piensa en la próxima actualización del convenio colectivo de sus trabajadores. Ella está orgullosa de poder mejorar sus condiciones laborales, además de contar con personal altamente cualificado para prestar los mejores servicios. Sin embargo, denuncia que no reciben ayuda alguna de las administraciones para compensar todos estos incrementos, como sí ocurren en las empresas. 

Las historias y dificultades de Aspace o Fejidif son solo dos escogidas al azar por Lacontradejaén. Podríamos haber descolgado el teléfono y contactar con cualquier otro colectivo dedicado a velar por la salud de los demás, que nos hubiésemos encontrado con el mismo relato. Un problema invisible para aquellos que hacen visible la dignidad de los más vulnerables.