"La mejor forma de ayudar a un enfermo de alzhéimer es poniéndose en su lugar"

Antonia Collado Espinosa es la presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer 'La Estrella' de Jaén. Es una mujer sencilla, afable y sincera, con una mirada dulce que genera paz. Lleva 25 años al frente de un colectivo que se ha convertido en todo un referente no solo en la provincia, sino también en el resto de Andalucía.

Es una trabajadora incansable que afronta cada reto con optimismo. Se le iluminan los ojos cuando habla de los proyectos realizados en "La Estrella" desde su fundación y cuando recuerda todo el camino recorrido hasta ahora. Le gusta la palabra. Todo lo que dice está libre de arrogancia y cuajado de humildad. Antonia Collado es reposada, pero también inquieta, que disfruta, sobre todo, ayudando a los demás.

Conoció la enfermedad del Alzheimer muy joven. La sufrió su madre. Con coraje y tesón, ha sido capaz de poner en marcha un sinfín de iniciativas para que la asociación crezca. Hablamos con ella de la labor que realizan y de los proyectos en los que trabajan.

—¿Qué es el alzhéimer?

—Es una Enfermedad mental progresiva que se caracteriza por una degeneración de las células nerviosas del cerebro y una disminución de la masa cerebral; las manifestaciones básicas son la pérdida de memoria, la desorientación temporal y espacial y el deterioro intelectual y personal. En el siglo XXI todavía no tiene remedio.

—¿Quizá sea una de las enfermedades más duras que existen?

—Hay enfermedades muy duras de las que te puedes reponer, pero de esta no. Pierdes todos tus recuerdos, todo lo que ha sido y llega un momento en que esa persona no es la misma que tu conocías. Vas perdiéndolo todo.

—Lo peor, como ha comentado, es que no tiene cura.

—Lo último que sabemos es que se están utilizando hasta 26 medicamentos, pero tendremos que esperar un tiempo para ver los resultados. Al día de hoy, lo que tenemos es solo para los síntomas.

—¿Qué labor realiza la asociación?

—Es una labor muy importante. Principalmente acompaña a la familia desde que diagnostican la enfermedad hasta que pasa a una mejor vida. Les acompañamos en todos los aspectos. Esta enfermedad tiene muchas etapas, unas más duras que otras. Nosotros lo que tratamos es de ayudar a la familia y por eso tenemos tantísimos servicios. En estos 25 años que llevamos nos hemos empeñado en conocer a las personas para saber sus necesidades y poder de este modo responder a ellas. Así, empezamos con los grupos de ayuda mutua. Más tarde pusimos en marcha la ayuda a domicilio y el centro de día. Con el tiempo, abrimos la residencia para acompañar al enfermo en todas sus etapas.

—¿Cómo surge la asociación?

—Mi madre llevaba doce años con la enfermedad, y el médico que la trataba me dijo de que formáramos la asociación. Así, junto con él y con mi hermana, puse carteles en farmacias y centros de salud para reunir a más gente con el mismo problema. Fue de una manera sencilla. Primero llegó un padre y una hija, luego dos hermanas y, poco a poco, fuimos juntando a más gente hasta constituirla. Al principio, éramos una familia. Hicimos los estatutos, repartirnos los cargos de manera provisional y pusimos cada uno mil pesetas para poder empezar a funcionar. La sede estaba en mi casa porque no teníamos ningunos recursos.

—Cuando echa la vista atrás y ve todo el camino recorrido, ¿qué siente?

—Me siento feliz de haber podido ayudar a mucha gente. Lo bueno es que te recuerden por esto y por el trato recibido. Eso es lo que queda más allá del sentirte orgullosa por lo que hemos hecho. Mi madre no pudo estar en nada de lo que ha tenido la asociación. Lo hicimos por los demás para que pudieran disfrutar del centro de día, de la residencia... Esta enfermedad es muy larga.

—¿Cómo se produce el alzhéimer?

—Se produce un deterioro progresivo de las capacidades cognitivas por la muerte de miles de neuronas al día. Además, muestra cambios de carácter y alteraciones emocionales y de comportamiento. Se suele dar en personas mayores.

—¿Cuál es la mejor manera de ayudar a un enfermo?

—Poniéndose en su lugar. Lo más importante es que la persona se sienta acompañada durante todo el proceso de la enfermedad, escuchar sus preocupaciones y mostrarse comprensiva. Con esta enfermedad, no hay que tener prisa.

—¿Ha sentido frustración en algún momento?

—Me he sentido siempre realizada y mi experiencia ha sido positiva. Tuve que dejar muchas cosas. Incluso tuve que aprender a guisar, porque mi madre nos tenía como reinas. Con esta enfermedad, he crecido como persona. Lo que antes te parecía una cosa tan importante ya no lo es. Valoras otra serie de cosas. 

—¿Qué papel juega la familia?

—Un papel importantísimo. Son los que llevan la carga. Los enfermos de Alzheimer necesitan dedicación las 24 horas del día, todos los días, durante años y la familia debe estar a su lado. En la asociación, además de cuidar al enfermo y al familiar con los grupos de ayuda, ofrecemos cursos, impartimos charlas y damos toda la información que el familiar requiere. Asimismo, le asesoramos.

—¿De qué programas dispone 'La Estrella'?

—Nuestro centro es terapéutico y lo que hacemos es estimular a los enfermos. Aunque la farmacología es importante, es necesario que el paciente realice actividades diarias. Si una persona está en su casa todo el día sentada va ir perdiendo capacidades. Sin embargo, si van al centro, andan o vienen en autobús, estimulan el cuerpo. Tenemos muchos talleres terapéuticos y el área médica, en la que se controla, por ejemplo, el peso del paciente y pasan diferentes revisiones. En la residencia la labor es más completa porque es como si estuvieran en su casa. Tenemos programas de reminiscencia, en el que los que quieren leen el periódico, ven las noticias o escuchan música. Tratamos de potenciar sus recuerdos. Además, disponen de talleres de baile y de canto. Han aprendido, por ejemplo, el himno de Jaén.

—¿Cómo se portan las instituciones?

—Bien, aunque se podían portar mejor. Con la crisis, bajaron mucho las subvenciones. Somos una asociación muy humilde. Nos mantenemos con la aportación de los socios y las cosas que hacemos nosotros, como la venta de lotería y la cuestación. Ahora van a hacer un certamen de bandas a beneficio nuestro.

—El cariño de Jaén se lo han ganado.

—La verdad es que sí. Recibimos mucho cariño de nuestros socios y de la ciudad.

—¿Cuáles son los proyectos de futuro?

—Pues seguir dando calidad de vida a todos nuestros enfermos. Seguir con nuestros talleres de estimulación para los pacientes que están empezando. Algunos van tres veces a la semana y otros cinco días. Queremos que todo el mundo esté bien atendido.

No podemos olvidar que estamos inmersos en la celebración de nuestro 25 aniversario y estamos montando un montón de cosas. La idea es celebrar una actividad al mes de mayo a diciembre para que la gente conozca más en profundidad la asociación. Una de las iniciativas será realizar un concurso de relato corto en los centros escolares.

—¿Cuál es su sueño?

—Que exista una cura para esta enfermedad, aunque no sé si llegará algún día porque el cerebro es un órgano que está muy poco estudiado. Es algo muy complejo. Espero que la ciencia y la medicina avancen lo suficiente para ello.

Fotos y vídeo: Esperanza Calzado