LA LUCHA CONTRA LA ENFERMEDAD DEL 'NO SÉ'

Los interrogantes que rodean a la fibromialgia llegan a desesperar. Dudas en el paciente, en los sanitarios, en el ámbito laboral, en el familiar y en la sociedad general contadas por los afectados en primera persona

El Ministerio de Salud define fibromialgia como una afección de etiología desconocida, caracterizada por la presencia de dolor crónico musculoesquelético generalizado, que suele coexistir con otros síntomas, fundamentalmente fatiga y problemas de sueño, pero también pueden estar presentes parestesias, rigidez articular, cefaleas, sensación de tumefacción en manos, ansiedad y depresión, problemas de concentración y memoria. Sin embargo, Esther Anguita le ha puesto su particular nombre: la "enfermedad del no sé".

No le falta razón, más bien todo lo contrario. Los interrogantes que la rodean llegan a desesperar. Dudas en el paciente, en los sanitarios, en el ámbito laboral, en el familiar y en la sociedad general. "No sé" es el concepto que mejor define a una enfermedad silenciosa y silenciada que se estima que padecen entre 15.000 y 20.000 jiennenses, unos 700 de ellos atendidos por Afixa. Una afección que necesita soluciones, respuestas y salir a la luz.

Es jueves y faltan pocos minutos para las nueve de la mañana. Un pequeño cartel desgastado anuncia el timbre de un edificio castigado con las arrugas de la lucha de Las Protegidas. Nada más entrar, llama la atención las empinadas escaleras para acceder a la sede de una asociación que son los pies y las manos para pacientes y familiares de enfermos de fibromialgia. De inmediato, el visitante cae en la cuenta de la silla eléctrica para salvar los dificultosos peldaños y las piezas del puzzle empiezan a encajar.

—Trabajamos mucho el concepto del duelo, de la pérdida. 

Las palabras de Ángeles Pulgar, psicóloga de la asociación, llegan con una ola de interrogantes. ¿Por qué abordarlo como el luto asociado a una muerte? Su respuesta, rápida y concisa como el que sabe que tiene pocas líneas o minutos para calar en el mente del interlocutor, son esclarecedoras:

—Hablamos de una enfermedad crónica y el paciente tiene que aprender a afrontarla y vivir con ella. Es muy incapacitante y limitante, por lo que supone una ruptura con su vida anterior, su pérdida tal y como la conocían. Se dejan de hacer muchas tareas y actividades, y aprender a asimilar eso es complicado. Es una enfermedad que tiene una gran incomprensión social y médica, por lo que los pacientes están muy perdidos. Va por brotes, lo que no les permite tener planes a corto ni a largo plazo porque no saben cómo van a estar al día siguiente. Tienen miedo continuo porque desconocen qué les va a pasar, ni cómo de intensa será la próxima crisis. No tiene curación, los tratamientos son paliativos y no siempre eficaces. 

La fibromialgia no es solo dolor, concepto que la sociedad tiene interiorizado, sino que va mucho más allá. Rigidez matutina, trastorno del sueño, colon irritable, problemas intestinales, síndrome de pies inquietos, cefaleas, problemas de equilibrio, hormigueos... Son multitud de problemas que, a la postre, afectan a la salud mental de los pacientes. Y para hacerse una idea de la ingente cantidad de efectos solo decir que se contabilizan más de cien síntomas asociados. ¿Cuándo aparecerá cada uno de ellos? La respuesta para los afectados es "no sé".

¿Por qué aparece? Se barajan distintas hipótesis como pudieran ser un proceso traumático, un accidente de tráfico, muerte de un familiar, factor hereditario o, incluso, fruto de procesos infecciosos. Pueden ser tanto causas físicas como psicológicas y Ángeles Pulgar lo ha estudiado:

—Cuando empecé a evaluar a los pacientes me di cuenta de que los sucesos infantiles eran traumáticos y muy característicos. Gran parte de la población sí tienen puntos en común.

Ana Colmenero asiente con la cabeza mientras escucha a su compañera. Tiene 51 años y es la presidenta de Afixa además de paciente. Este jueves se ha levantado a las seis de la mañana para llegar a tiempo a la cita con Lacontradejaén. Viene desde Torredelcampo.

—Desde pequeña siempre había tenido muchos dolores pero los médicos les decían a mis padres que como era una niña muy grande, era culpa del crecimiento. También me decían que era muy vaga para trabajar y estudiar.

Su cara vislumbra impotencia, enfado, rabia pero también orgullo y satisfacción de saberse donde está, de recordar su evolución. Todo ello viene a su mente al contar su historia y se remonta 21 años atrás cuando se le "despertó brutalmente" la enfermedad después de dar a luz a su hija. Durante el embarazo ya tenía síntomas y el médico le decía "eso es que te estás preparando para el parto...". Estaba de cuatro meses cuando escuchó esa frase.

—Para diagnosticarme tardaron como ocho o diez años, pasando por todas las especialidades.

Esther Anguita es paciente y asociada de Afixa. Su diagnóstico es el más reciente de todos y el origen de su proceso lo asocia a un ataque de ansiedad mientras conducía que le llevó a salirse de la carretera. Fue después de un problema en el trabajo. De ahí la derivaron al área de Salud Mental, donde le prescribieron su correspondiente tratamiento. 

—Yo veía que más allá del dolor, estaba muy cansada. 

¿Dónde lo sentía? No es capaz de señalarse una parte concreta del cuerpo para apuntar ese dolor, está por todas partes. A pesar de ello, lo identifica perfectamente. Tiene artrosis y sabe diferenciar, al segundo, el malestar asociado a una u otra causa. 

—Te lo notas por dentro. Es un dolor que no se te va. Se te puede calmar pero lo mío es y sigue siendo el cansancio. Estoy muy cansada y a estas alturas...

Ha perdido la cuenta de las veces que ha acudido a su médico de cabecera para tratar sus problemas digestivos, diarreas, calambres. Cuando visitó el servicio de Reumatología fue cuando le dijeron "yo creo que" tiene fibromialgia. Eso fue a finales de 2019. Ahora tiene 60 años.

Esas palabras del profesional sanitario lo dicen todo: "yo creo". No tienen herramientas para diagnosticar sino que es una enfermedad que se prescribe prácticamente por descarte. De ahí la complicaciones hasta llegar a un resultado definitivo. Se estima que se puede tardar hasta siete años en obtener un diagnóstico. No existen marcadores objetivos y desde la Universidad de Jaén se investiga este campo para intentar ponerle remedio.

Carmen Molina tiene 39 años, es de Linares, paciente, miembro de la Junta de Gobierno de Afixa y conoce la enfermedad desde pequeña porque su madre también la padece. 

—Siempre me ha dicho que era una niña torpe porque estaba en el suelo o me daba golpes. 

En el trabajo vivió un episodio que derivó en una lesión en la espalda. Con la medicación que le prescribieron detectó que tenía un problema. Padeció un shock anafiláctico fuerte que le atacó al hígado y los riñones, además de una infección.

—Me mejoré pero ya veía que no era la misma de antes. Me iba a trabajar y cuando llegaba a casa me tenía que acostar, no podía más... Me levantaba a la fuerza hasta que un día ya no pude hacerlo.

Ella tuvo la suerte, a diferencia de sus compañeras de entrevista, de que su médico de cabecera detectó rápidamente qué estaba pasando. A pesar de ser afortunada en este aspecto, cuando llegó al área de Aparato Locomotor la derivaron a Salud Mental porque "te lo inventas todo".

—Fueron esas palabras: vete a salud mental porque te lo estás inventando.

Se echó a llorar de la impotencia, acción que la confundieron con ansiedad. Se salió de la consulta sin saber dónde ir, hasta acudir a un reumatólogo del servicio privado de sanidad. 

—Este médico privado me hizo pruebas por descarte y fue él quien me recomendó la asociación. 

No se lo estaba inventado, no tenía ansiedad, no tenía depresión: tenía y tiene fibromialgia.

PERFIL SOCIODEMOGRÁFICO

En la provincia de Jaén, la padecen principalmente mujeres menores de 60 años, el 71% viven en pareja, y el 84,1% reside en zonas urbanas. La mayoría tiene un índice de masa corporal por encima de la media. Su percepción es de ser menos felices que la población en general, además de estar menos satisfechas con su vida. Sufren un impacto severo debido a la enfermedad en su actividad habitual. Son los datos que se desprenden de la investigación llevada a cabo por los grupos ‘Gestión de Cuidados y Evaluación de Políticas Asistenciales en Cronicidad, Envejecimiento y Cuidados Paliativos’ (CTS 990) y ‘Relaciones Causales y Procesos de Decisión Conductual’ (HUM 434) de la Universidad de Jaén.

Pone de manifiesto la necesidad de tener en cuenta lo que los pacientes llevan años reclamando, la intervención en variables de tipo emocional, que van mucho más allá de tratamientos para la depresión y la ansiedad. Todo ello sin olvidar la polifarmacia en todos los casos, con un consumo medio de más de seis fármacos diferentes, muchas veces provocada por la insatisfacción con los resultados de los tratamientos exclusivamente farmacológicos.

—Observamos que la calidad de la pareja y la soledad percibida predice más de un 50% de satisfacción vital y casi un 14% del impacto de la enfermedad en la vida habitual. Coincidimos con otros estudios en que las terapias multicomponentes para mejorar la calidad de vida de las personas con fibromialgia podrían incidir en la disminución de la terapia farmacológica y la dependencia.

Lo explica María José Calero, investigadora del Área de Enfermería, participante en este proyecto que es sólo uno de otros tantos en marcha. De hecho, la Universidad de Jaén plantea nuevas líneas de investigación en las que ya trabajan, poco exploradas hasta ahora, como por ejemplo, las relacionadas con el envejecimiento. Es decir, estudiar qué pasa después de los 65 años en las mujeres con esta patología. También quieren profundizar en los embarazos, dado que esta enfermedad cursa en mujeres en edad fértil, variables clínicas relacionadas con esta patología, como el índice de masa corporal y/o polifarmacia. 

UNA SANIDAD PÚBLICA QUE NO LLEGA

La fibromialgia fue reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud en 1992. Muchas veces se olvidan los efectos que causan en la vida del paciente, más allá de los sanitarios. Destacar el impacto social, laboral y económico asociado a esta enfermedad. Por ejemplo, los costes sanitarios directos, según cálculos de hace una década facilitados por el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, superan los 1.677 euros, de los cuales hasta 656 euros pueden corresponder a medicamentos. 

Recurrir a la medicina privada es la tónica habitual en estos casos. 

—Yo estoy muy cabreada, no puedo decirlo de otra manera. 

Ana Colmenero denuncia la "lentitud" del servicio de Raumatología en Jaén. Explica que no llevan a cabo diagnósticos diferenciales, que son imprescindibles para este tipo de pacientes, ya que puede confundirse con enfermedades con sintomatología parecida. 

Desde Afixa tienen claro que la asociación no debería existir sino que lo que ellos ofrecen tiene que estar cubierto por la seguridad social. ¿Qué hacen?

AFIXA, LA CASA INDISPENSABLE DE TODOS

La Asociación Provincial de Fibromialgia de Jaén es una entidad sin ánimo de lucro constituida el 11 de noviembre de 2003. Cuenta con la sede central en Las Protegidas y once delegaciones. El objetivo es apoyar, potenciar y divulgar todo lo relacionado con estas enfermedades crónicas de sensibilización central llamadas Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Pero a estas alturas del reportaje el lector ya se habrá dado cuenta con es mucho más, como se traduce en el sentir de Esther.

—Afixa son mis pies y mis manos. 

Se emociona y no puede evitar que se le salten las lágrimas.

—Aquí es donde ves la luz desde que entras. Te sientes en casa, comprendida y saben qué te pasa.

Comenzaron con la lucha por la investigación, una de las grandes carencias. Se desconoce la causa de la patología y el tratamiento es paliativo para los síntomas, piezas esenciales para mejorar la calidad de vida. Sin embargo, poco a poco suplen muchas de las carencias del sistema público. Trabajan para educar para aprender a vivir con la enfermedad. Lo hacen con áreas como son la psicológica, con consultas individuales y grupales; fisioterapia, talleres grupales, hidroterapia, servicio de nutrición... 

La entrada a la asociación es el punto de información. Al otro lado del teléfono o de la puerta está José Juan Robles, trabajador social. Su conocimiento es tal que se enfada al explicar las incomprensiones a las que se enfrentan día a día. 

—Lo más complicado es concienciar a la sociedad y a ciertos colectivos, que son los que deben ofrecer la salida a la mejora de su calidad de vida, que son los profesionales sanitarios. 

Pero no sólo eso. Hace hincapié en las empresas, a las que demandan abrir mentes para adaptar los puestos de trabajo a los pacientes. No es que no quieran trabajar, todo lo contrario, pero necesitan ayuda, requieren una adaptación.

—Es más difícil concienciar a la sociedad que a los pacientes. 

¿Y los familiares? Las maneras de afrontarlos son infinitas. Ana Colmenero, por ejemplo, se sintió "abandonada" por su pareja y por sus padres. Poco a poco, prueba tras prueba, complicación tras complicación, empiezan a comprender y a "sentirse culpables"; intentan compensarlo. Los casos de Esther y Carmen son totalmente diferentes, arropadas por los que están en su casa. Pero la mayoría de las veces no es así. Porque ponerse en la piel de la otra persona y no conseguirlo puede llegar a ser más doloroso que el propio dolor, para ambas partes. Porque los dos bandos viven con esa enfermedad crónica, que les acompañará toda la vida. 

—Desde aquí trabajamos mucho con la pareja y con los hijos, sobre todo en la adolescencia. Intentamos que conozcan qué es la enfermedad, qué hacer en un momento de crisis, diferenciar los síntomas y, principalmente, apoyarlas día a día, porque esto no es un invento. 

Todo este trabajo lo llevan a cabo con recursos muy limitados, aunque son muchos socios. Se financian de subvenciones, fondos públicos, eventos solidarios, pero, sobre todo, de la iniciativa privada y, ahí, dan especial gracias a la Obra Social de La Caixa, a la que consideran el "pilar fundamental" de la asociación. 

—Hacemos mil filigranas para seguir ofreciendo algo que nadie les ofrece y que en 2005 se determinó con un proceso asistencial integrado que, a día de hoy, no se lleva a la práctica.

A la presidenta de Afixa no le duelen prendas en señalar a áreas y personas concretas. 

—El servicio de Reumotología de Jaén se tiene que poner las pilas, nos tienen abandonados.

Denuncia que de cinco profesionales que deberían tener en Jaén solo quedan dos. Y demandan que les reciban, porque junto con otras dos asociaciones, han pedido reunirse con las áreas responsables para que les escuchen.

Psicólogos, trabajadores sociales, asociaciones, instituciones, Universidad, comunidad médica, familiares, administraciones... A diferentes velocidades y con sensibilidades muy dispersas, son los engranajes de una maquinaria que busca las respuestas a ese "no sé". A una incertidumbre que desespera, angustia y agota por igual y ante la que ellos, los pacientes, plantan cara con tal integridad que sobrecoge al que les escucha. Ellos no tienen prisa, van a su ritmo, como es su día a día. 

Esther, Ana y Carmen ya han superado muchas barreras. Ya son ajenas a los comentarios de la sociedad y se amoldan a ese discurrir de la vida plagado de "no sé". Se enfrentan a las situaciones a otro ritmo para evitar los brotes y no dudan en anular cualquier compromiso en función de cómo se sientan ese día. Estremece escuchar la naturalidad con la que explican una vida que a ojos externos parece agotadora y desesperante. Se están convirtiendo en "pacientes perfectas" que conocen su cuerpo, que saben qué comer, cómo medicarse, cómo prepararse mentalmente, cómo moverse..., en definitiva, cómo vivir. Hay días que quieren darle una patada a todo, pero no lo hacen porque luchan, cada una a su manera y casi sin ser conscientes de ello, porque la sociedad abra los ojos ante un problema que afecta al 4 por ciento de la poblaciòn jiennense. Escuchémosles.