Orcera arrima el hombro a la causa del pequeño Lucas

El municipio acogerá una gala a beneficio de la Fundación Lukiss, que canaliza la acción social de la familia del niño para el estudio de enfermedades raras

"Mi nombre es Lucas, nací en Madrid, tengo once años y convivo con una mutación en el gen STXBP1". Así se presenta, a través de la web de "su" Fundación Lukiss, el pequeño protagonista de una lucha sin cuartel contra la enfermedad rara que padece: tanto, que solo la tienen, en España, cincuenta y tres personas.

La causa mantiene a sus padres en continua actividad para conseguir fondos con los que sufragar la investigación de esta "encefalopatía" (detallan desde la institución), "una enfermedad neurológica como consecuencia de la mutación del gen STXBP1 y es considerada como una enfermedad rara. Habitualmente genera problemas en el neurodesarrollo incluyendo el retraso psicomotor y el trastorno del espectro autista".

Pero no solo al entorno familiar, que un simple paseo por la página electrónica de la Fundación Lukiss deja clara la capacidad de implicación de colectivos y particulares en esta lucha.

Sin ir más lejos, el municipio jiennense de Orcera, que el próximo 8 de junio, en el teatro Emilio de la Cruz Aguilar y de la mano del Ayuntamiento, celebrará una gala benéfica para arrimar el hombro a la causa, con entradas al precio de cinco euros, que se pueden adquirir desde ya en Ayuntamiento de Orcera, Panadería Tote, Master Bolea y Gasolinera de Orcera Estación el Poste.

Una cita en la que (como informan desde la administración local) tomará parte un cartel tan amplio como variado, que incluye a ACD Remeneo, Taller de baile del AMPA Picorzo, Benedicto Martínez Vivo, Joselu, Centro de Educación Permanente de Orcera, Taller de Zumba, Marina y Mara, José Fernández, La clase de 4 años de Francisco, AMPA Picorzo, Jennifer Muñoz López (Cortijos Nuevos), Adrián (Warrior Gym), Laura Avellaneda (Gimnasia Rítmica), María Luisa Hurtado, (Puente de Génave), María Sánchez Chinchilla, Edu Soriano y Juan Cerro, Víctor Belmonte, detallan desde el Ayuntamiento, y apostillan: "Habrá fila 0 y durante la gala se rifará una cesta donada por los negocios del municipio con papeletas a un euro". 

UNA BATALLA INCANSABLE

Emociona y sobrecoge el relato de Lucas, que en primera persona expone, en la web de la fundación, su compleja aventura vital:

"El motivo de este problema, es que había nacido con la arteria aorta más estrecha de lo normal. Esto hizo que a los doce días de nacer  tuvieran que operarme del corazón. Por suerte los médicos consiguieron solucionar mi coartación de aorta (primer partido ganado!). A partir de ahí, mis padres y toda mi familia se empezó a dar cuenta que hacía las cosas más lentas de lo normal. Tengo que reconocer que siempre tuve una especial dificultad a la hora de dar palmas, no repetía fonemas, no gateaba, no me mantenía sentado… Tampoco lloraba porque en la operación dañaron una de mis cuerdas vocales y quedé totalmente afónico (aunque yo creo que realmente es porque siempre he sido muy fuerte y no lloro con facilidad…)".

Asumido el problema, Lucas exclama: "Yo no soy retrasado mental, ¡solo que la vida me ha puesto muchos partidos que ganar! ¡Y os aseguro que voy a ganarlos todos!".

Lucas continúa: "Pero bueno, la verdad que la situación fue inaceptable, más aún cuando mis padres lo único que querían es saber qué le pasa a su hijo de tres años… Pues no os lo vais a creer, pero no fue hasta que cumplí los 10 años, hasta que me diagnosticaron el síndrome  STXBP1. Os podéis imaginar la frustración que suponía para mis padres, familia y amigos haber estado 10 años dando vueltas sobre un problema al que nadie era capaz de ponerle nombre".

Aún así, afirma: "La verdad que a pesar de todos los problemas que he tenido y que sigo teniendo, ¡soy un niño muy feliz! Mi familia siempre dice que soy un ejemplo a seguir, porque sí es verdad que estoy todo el día contento, riéndome y queriendo jugar".