María José Extremera, madre de una hija con enfermedad rara: "Cada persona importa"
La asociación Una Esperanza para Celia divulga la campaña impulsada por la Federación de Española de Enfermedades Raras
María José Extremera convive desde el nacimiento de su hija, Celia Garrido, con el impacto de una enfermedad poco frecuente: déficit de factor V en sangre. “Hemos pasado tres momentos muy difíciles en 20 años. Y por eso podemos decir que cada persona importa”, afirma, en alusión al lema de la campaña impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo del Día Mundial.
La madre recuerda el golpe que supuso conocer el diagnóstico de una patología que obliga a ingresar a su hija en el hospital ante cualquier hemorragia. “Al principio es duro. Luego va por fases y ahora ella está estudiando en Córdoba, con el esfuerzo que supone”, explica a este periódico en Cuatro Gatos Coworking.
En el mundo existen más de 7.000 enfermedades raras, de las que más de 6.000 están identificadas. Según subraya Extremera, el denominador común es que en muchos casos no existe tratamiento curativo, de ahí la importancia de recaudar fondos para impulsar la investigación científica.
LA INVESTIGACIÓN
El proyecto Una Esperanza para Celia nació hace once años con el objetivo de promover estudios sobre el déficit de factor V. El equipo de investigación está dirigido por Antonio Liras y cuenta con Luis Revueltas como subdirector, además de los investigadores Juan Andrés de Pablo (postdoctoral) y Andrea de Miguel (predoctoral).
Actualmente, el trabajo científico se desarrolla en la Facultad de Veterinaria de la Universidad Complutense de Madrid. “En estos once años hemos logrado abrir nuevas vías terapéuticas a partir de investigaciones con modelos animales”, señala Extremera.
EL APOYO DE JAÉN
La sociedad jiennense se ha volcado con Celia Garrido a través de iniciativas solidarias. No obstante, su madre reconoce que también ha vivido momentos de decepción y soledad. “Una enfermedad rara obliga a que uno de los padres deje de trabajar, mientras los gastos derivados de la situación aumentan; yo ahora estoy preparando oposiciones”, indica.
Estudiante de Veterinaria, Celia desea realizar el próximo año una estancia formativa en Valencia. Sin embargo, una experiencia Erasmus resulta inviable por motivos logísticos, ya que necesita un seguimiento médico constante. La familia la apoya y hará todo lo posible para que cumpla sus metas. Como recuerda la campaña de FEDER, cada persona importa.
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