"Afanies lucha por la inclusión de los menores con necesidades especiales"

María Victoria Aceituno Zafra (Frailes, 1975) es la presidenta de la Asociación de Familias de Niños con Necesidades Especiales (Afanies) desde el año 2022, si bien lleva involucrada en el colectivo prácticamente desde que echó a andar hace dos décadas. El nombre de la asociación ya lo dice todo. La inclusión es el reto, y cuenta la referente que el trabajo está dando frutos. Hoy son en torno a 70 socios y reciben cobertura, desde el Centro Social Polivalente de La Tejuela de Alcalá la Real, una treintena de usuarios de todas las edades con diferentes discapacidades físicas y psíquicas. El equipo de profesionales son una terapeuta ocupacional, una auxiliar de enfermería, una psicóloga y una trabajadora social.

Aceituno afronta una tarde trepidantes después de entrevista con Lacontradejaén, pues tiene que participar en la Cabalgata de los Reyes de Magos de Frailes, adelantadas como tantas otras de la provincia por la lluvia. Nadie es más feliz en el desfile que Daniel Pérez, su hijo con parálisis cerebral congénita. Dani, como lo conocen en su pueblo, sigue demostrando que sí, que el poeta tenía razón: se hace camino al andar venga el obstáculo que venga.

—¿Qué balance hace del año 2024 desde el punto de vista de Afanies?

—Ha sido bastante intenso. Hemos tenido muchísimas actividades. Los niños han colaborado en muchos asuntos. Creo que, tanto por el apoyo social como el protagonismo de los usuarios, ha sido un 2024 productivo.

—¿Cuáles son ahora, a comienzos de 2025, las necesidades más urgentes para el colectivo?

—Seguimos con las mismas del año pasado, que en realidad es el transporte. Nosotros tenemos usuarios de municipios como Alcaudete o Frailes, que tienen que ir de lunes a jueves, desde las 09:30 hasta las 13:30 horas, a nuestra sede, en Alcalá la Real, donde reciben tanto la terapia como el taller ocupacional. El transporte está siendo un quebradero de cabeza, porque al final los padres tienen que asumir los portes o recibir ayuda externa de alguien si combina. Necesitamos aportar ese beneficio para las familias, aunque sabemos que es un reto muy difícil. Es complicada la conciliación, y necesitamos algún padrino o madrina para hacer realidad el proyecto.

—Ahora con la temporada de la aceituna, ¿se para un poco la actividad?

—No, tenemos las vacaciones de Navidad, pero la mayoría de los padres no son agricultores, y desde septiembre tienen que programar cómo llevar y recoger a los menores al taller ocupacional.

—¿Se sienten apoyados por los ayuntamientos de la comarca y por la Junta de Andalucía?

—A ver, la Junta de Andalucía nos apoya con las subvenciones que facilita a las asociaciones. Y el Ayuntamiento de Alcalá la Real, igual, nos da la parte proporcional que nos corresponde. En este proyecto del transporte nos falta respaldo. Contamos con el apoyo de la sociedad cuando impulsamos galas y eventos, pero en este caso hablamos de una iniciativa que implica poner en marcha y mantener un microbús adaptado.

—¿Cuántas plazas necesitan?

–Ahora mismo tenemos varios niños en silla de ruedas, así que como mínimo necesitaríamos que el bus estuviese adaptado para tres usuarios en silla de ruedas. Otra opción es que el futuro microbús o furgoneta diese varios viajes, pero ya no sé si sería posible cuadrar horarios. Como digo, son pueblos distanciados. El tema de las horas sería más asequible una vez tuviésemos el medio de transporte.

—¿Cómo están los menores por los que vela Afanies? ¿Qué casos cubren?

—Tenemos desde chicos con retraso madurativo, con parálisis cerebral, movilidad reducida, autismo o síndrome de Down. Hay una variedad muy amplia. Afanies comprende desde la discapacidad motórica hasta la intelectual. No nos ponemos límites ni en este sentido ni con la edad.

Ellos ahora están muy contentos en el taller ocupacional, los seis usuarios están superfelices. También tenemos actividades que implican salir fuera, como el senderismo o los viajes a los Juegos Paralímpicos. Nosotros luchamos porque estén incluidos en cualquier evento o actividad. Y lo estamos consiguiendo, porque también tenemos el objetivo de dar visibilidad a la diversidad funcional. Seguimos peleando también por la accesibilidad y lo ponemos de relieve cuando hablamos con las administraciones y con los negocios privados. Siempre reivindicamos que nuestros niños sean unos más para que puedan tener la mejor vida posible.

"LA ASOCIACIÓN ES MI SEGUNDA FAMILIA Y NO TIENE COLOR POLÍTICO"

—¿Por qué dio el paso de ser la cabeza visible del colectivo?

—Empecé como socia, pero ya no sé ni cuántos años llevo en la junta directiva. Después, pasé a ser vocal, luego secretaria y ahora llevo tres años de presidenta. Creo que llevo la mitad de mi vida en Afanies. Desde que la conocí, constaté que es una asociación que lucha por los menores y me he involucrado hasta tal punto de que es mi segunda familia.

—Su marido, Juan Manuel Pérez, es un pilar también imprescindible para la asociación.

—Sí, ha sido secretario hasta este año, que lo deja por asuntos familiares. Tenga en cuenta que nosotros estamos muy pendientes de Daniel. Cualquier evento implica una carga de tiempo desde la preparación hasta los viajes. Como ya hay alguien dispuesto a ser secretario, mi pareja da un paso al lado, pero seguirá estando al pie del cañón.

—¿Intuye quién puede relevarla cuando usted decida dejar la presidencia?

—Espero que los padres jóvenes den el paso, tal y como lo han hecho siendo vocales o ahora secretarios. Ojalá que sí. Nadie es imprescindible ni eterno, y claro que me gustaría que alguna vez me relevasen. Seguro que vendrá gente con nuevas ideas. Aún tengo tres años por delante.

—¿Qué hace falta para que funcione un colectivo de la naturaleza de Afanies?

—Lo primer es no tener color político. Afanies no tiene color. Me da igual quién mande en el ayuntamiento en la Junta de Andalucía. La reivindicación siempre será por el derecho a la inclusión de nuestros niños. Considero que no hace falta color, porque somos sinceros, no engañamos a nadie, todo el mundo conoce nuestras necesidades y lo que estamos aportando a la sociedad. Impulsamos actividades en las que hay personas sin discapacidad, de manera que también hacemos una labor pedagógica sobre la diversidad funcional. Afanies y su presidenta tocarán la puerta que sea necesaria sin pensar en quién manda.

—Le tengo que preguntar por su hijo, Daniel, un ejemplo de superación en todos los ámbitos. ¿Cómo está?

—Mire, hoy [por ayer] es día 4 de enero, y desde que estuvo en la guardería temporera de Frailes no falla a su cita con la Cabalgata de Reyes. Le ha tomado tanto aprecio que hasta la familia y los amigos tenemos que hacer la carroza. Llevamos dieciséis años con la tradición. La familia Pérez Aceituno y, por suerte un montón de amigos que nos arropan, decimos que no hay más barreras que las que tú te pones. Tenemos la suerte de compartir viaje con compañeros como la ONG Zancada sobre ruedas, que nos ha abierto los ojos y nos ha demostrado que podemos participar en cualquier actividad.

El pasado año 2024 ha sido impresionante para mí. Hemos cumplido sueños y superado retos que pensábamos imposibles, como hacer el camino hacia el Santuario de Andújar. Daniel lo hizo como cualquier peregrino. Fue muy duro, pero lo conseguimos, y resultó muy emocionante.

—Con la silla Joelette.

—Sí, y estoy muy orgullosa de 'Zancada sobre ruedas', porque este es el primero año que han impulsado en Siles una cabalgata inclusiva con esta silla empleada por usuarios con diversidad funcional. De hecho, nos habían invitado para que Daniel fuese uno de los Reyes Magos, pero está tan involucrado con la de Frailes que no sabía lo que hacer. Siempre lo digo, tiene diecinueve años, cumplirá cincuenta y seguirá con la misma ilusión.

"VAMOS A EMPEZAR LA CONSTRUCCIÓN DE LA CASA ADAPTADA"

—¿Qué regalos le han traído los Reyes?

—Como no puede manipular, desde hace tiempo acumula de todo para su silla, desde remolques hasta cualquier apero del campo. Sólo le queda la nave para meterlos. Le encantan las retroexcavadoras, y el padre le regaló una mini. Este año Daniel ha pedido un martillo compresor para romper piedras con la retroexcavadora.

—Le encanta el campo.

—Sí, detecta cualquier ruido, conoce cómo funcionan las máquinas y es campero cien por cien.

—La última vez que la entrevisté me dijo que su sueño era construir una casa perfectamente adaptada para la movilidad de Daniel. ¿Cómo va ese proyecto?

—Ya tiene fecha. Si no pasa nada, posiblemente para el mes de junio empecemos a hacer la estructura de la casa. Serán los primeros cimientos e iremos poco a poco, porque está subiendo el precio de todo. Es nuestro objetivo y pensamos que también será útil para nosotros, los padres que vamos para mayores, como para él, que está en silla de ruedas. Como ya sabemos qué implica vivir con una persona con movilidad reducida, ¿quién nos dice que no lo seremos nosotros en el futuro? Queremos estar siempre a su lado. Y él quiere lo mismo. Ya nos cuidarán cuando llegue el momento, pero si la casa está adaptada, todo será más fácil. Si Dios quiere, la vamos a hacer.

—Se hará.

—Se hará seguro. ¿Sabe qué le pido a los Reyes Magos? Salud. Con salud y ganas se consigue todo. No necesito nada más. De aquí a que me jubile espero construir la vivienda.

—Su vida cambió con el nacimiento de Daniel hace casi 20 años. Quería preguntarle si ha comprobado un progreso de la sociedad en cuanto al trato y a la sensibilidad con las personas con necesidades especiales.

—Sí, sí. Recuerdo que cuando Daniel era pequeño alguna gente me decía: "Pero ¿así irá al cole?". Yo ya estoy viendo que la sociedad ha avanzado y en cualquier proyecto se tiene en cuenta la accesibilidad. En muchísimos trabajos hay empleos para personas con movilidad reducida. El tema de la cabalgata inclusiva de Siles me parece muy destacable. Que el alcalde lo apoye cien por cien supone lo más grande para mí. Igual ha pasado con la carrera San Silvestre, que la han adaptado. En Alcalá la Real tenemos el ejemplo de Lázaro Díaz, que está opositando.

Y suelo decir una cosa, ¿quién a lo largo de su vida no se verá limitado por algún contratiempo, como romperse una pierna? Ya sea temporal o para siempre. Hasta a la gente mayor la he visto evolucionar con el tema de la inclusión. A Daniel lo quieren por todos lados y lo conoce todo el mundo, como constatamos en los viajes con la caravana. Para nosotros siempre ha sido uno más, fuese para viajar, trabajar o para salir de fiesta.

Fotos y vídeo: Fran Cano.