'Más Visibles' necesita 500.000 firmas para la ley de cribado neonatal

"Tenemos nueve meses para garantizar una ley común en España que dé justicia a las familias y salve vidas", afirma Pedro Lendínez, de 'Más Visibles'

La asociación Más Visibles de Jaén está trabajando en una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para que exista una ley común en España para detectar patologías y equiparar los diagnósticos en todos los bebés recién nacidos, con el cribado neonatal, mediante la prueba del talón. El colectivo necesita 500.000 firmas en nueve meses —julio ya cuenta como el primero— y ya tiene previsto salir a las calles de Jaén en breve para recabar apoyos.

"Hablamos de una prueba que salva vidas y que supone una cuestión de justicia", remarca en declaraciones a este periódico Pedro Lendínez, presidente de 'Más Visibles'. La prueba, que se hace entre las primeras 24 y 48 horas tras el parto, implica tomar una gota de sangre de la que se extraen parámetros sobre diferentes enfermedades neurodegenerativas o endocrinas que pueden ser peligrosas para la salud del bebé o directamente mortales.

Ocurre que en España, con las transferencias de las competencias de Salud alas comunidades, el Ministerio del ramo marca unos mínimos que rondan las 13 patologías, una suerte de cartera básica. Cada comunidad tiene la libertad de aumentar el rango; Andalucía se ha comprometido a llegar a las 38.

Y ahí, subraya Lendínez, nacen las diferencias entre territorios. "Si mi hijo nace en Jaén, como Andalucía esté en torno a las 40 patologías, con la misma gota de sangre tendrá más oportunidades de diagnóstico que otro bebé que nazca, por ejemplo, en el País Vasco", compara.

EL IMPACTO EN LA FAMILIA

El presidente de 'Más Visibles' aborda también el impacto que tiene en las familias la discapacidad de un miembro. "Ya no es una cuestión de lo que le cueste al sistema, sino cómo una discapacidad condiciona a una madre, que de pronto no puede trabajar, o los problemas de integración que pueda sufrir el niño, entre otros obstáculos", señala.

Esta semana, Lendínez ha tenido un encuentro con el Ayuntamiento y ha recibido el apoyo por parte de la Corporación que lidera Julio Millán. "Es una petición justa y necesaria", sostiene el alcalde.

'Más Visibles' está integrada por 70 familias de toda España, si bien más del 50% son de Jaén. Pedro Lendínez fundó el colectivo hace un trienio. Una de las expresiones más llamativas vinculadas a la asociación es la película La vida en una gota, del director jiennense Pedro Lendínez del Haro, que cuenta precisamente el conflicto en torno al asunto.