"La enfermedad de mi hermana aún no tiene cura ni tratamiento"

Mercedes Martin Romero recibe apoyo en la campaña habilitada por una amiga para investigar el síndrome del Ehlers-Danlos

La vida de Mercedes Martín Romero (Alcalá la Real, 1997) ha cambiado bruscamente en los últimos meses, desde que la diagnosticaron con el síndrome del Ehlers-Danlos. Ahora no puede ni mantenerse apoyada en la cama del Hospital de Jaén, donde está ingresada. "Ella tenía una vida supernormal, trabajaba de educadora social en SAFA", recuerda en declaraciones a este medio María Martín, la hermana.

La enfermedad afecta a los tejidos conectivos, principalmente la piel, las articulaciones y las paredes de los vasos sanguíneos. Blanca Pérez Márquez, amiga de Mercedes, ha habilitado una campaña en la plataforma Gofundme para recaudar fondos que sirvan para investigar una enfermedad catalogada como rara y muy degenerativa. Es posible donar en el siguiente enlace, como ya lo han hecho más de medio millar de personas. "Blanca está en Alemania, le dio la idea a mi hermana y a ella le daba incluso vergüenza", relata María Martín.

Las intervenciones privadas se sucedieron en marzo de 2023, muy complejas, para intentar mejorar de cuatro enfermedades raras, síndromes compresivos vasculares. "En septiembre del año pasado siguió recibiendo diagnóstico y respuestas para saber por qué no podía estar de pie, sentada o caminar, así como de otras múltiples afectaciones en otros muchos sistemas. Los diagnósticos y la evolución de la enfermedad sigue avanzando de forma rápida", relata María.

"ESCUCHA A QUIEN TE PIDE AYUDA"

Afrontar las operaciones necesarias por los sucesivos problemas —Mercedes también padece neuropatía de fibra fina, médula anclada oculta, inestabilidad craneocervical, atlantoaxial y lumbar, entre otras complicaciones vinculadas al síndrome del Ehlers-Danlos — ha supuesto un gasto superior a los 45.000 euros. María Martín lamenta que tratar una enfermedad rara genera más indefensión. "La sanidad pública no las cubre y no hay ni cura ni tratamiento", añade.

Mercedes Martín ha utilizado Instagram para dar visibilidad a su historia. El último mensaje que publicó fue el pasado 8 de enero. "La vida de una persona no es todo lo que se ve por fuera, cada uno está librando por dentro una batalla ya sea mental o física. Escuchad al que os pide ayuda", resume. "Lo está llevando lo mejor que puede y con ánimo, pese a la realidad que vive", sentencia la hermana.