"Las mujeres con cáncer de mama soportamos todas las miradas"

Natividad Cueto Jiménez (Jaén, 1969) tiene la agenda cargada con vistas a la Marea Rosa que impulsará de nuevo la Asociación Jienenense de Cáncer de Mama (Ajicam) el próximo domingo 27 de octubre. Han pasado 14 años desde que es presidenta y sabe perfectamente que el último domingo del antepenúltimo mes del año es crucial para el colectivo.

Desde la la sede de Ajicam, en el número 4 de la calle San Antonio, Cueto pide a las personas que pasan por la enfermedad que no se escondan. Habla desde la experiencia y, por azares de la vida, la persona que lidera una red de apoyo fundamental para afectados y familiares hubiese necesitado algo mínimamente parecido cuando le tocó pasar "el proceso". La entrevista con Lacontradejaén es justo en la sala donde reciben a quienes llegan pidiendo ayuda.

—¿Cómo lleva las semanas previas a la Marcha Rosa del 27 de octubre?

—Octubre es nuestro mes por excelencia. Es el principal para divulgar, salir a la calle y compartir con la gente la importancia de la detención precoz y de estar informados. Que no les cause miedo, y aunque no somos quien para decir que una persona enferma no tenga miedo, sí decimos que con miedo se pueden hacer muchas cosas. Este mes tenemos la Marcha Rosa y las mesas informativas, que serán el día 22 por motivo de la Feria de San Lucas. Además, tenemos muchas Marchas Rosas en la provincia, de modo que así nos aseguramos que nos conozcan. Esta asociación se formó por pacientes y para pacientes. Eso es lo más importante, y que sepan la ayuda que brindamos aquí hasta el final.

—¿Qué expectativas tienen de participación en esta nueva Marea Rosa?

—Nosotros estamos muy orgullosas del trabajo que estamos haciendo cada año, pero sobre todo por la respuesta de la población. En 2024 estrenamos diseño en el cártel y lo hacemos evidente: "Sin ti esto no se haría". Y la previsión es superar el número de participantes cada año. Somos importantes todos los que acudimos. Ahora la marcha es coordinada por las concejalías de Deportes y de Salud, y en las reuniones nos gratifica saber que es el segundo evento que convoca a más gente en Jaén, sólo superado por la San Antón. Tiene un mérito enorme. El primer año salimos alrededor de 1.000 personas. Hace dos ediciones superamos las 9.000.

"ANTES LOS PACIENTES DE CÁNCER ERAN APARTADOS"

—¿Por qué es importante este evento?

—La Marcha Rosa surgió de las pacientes para ayudar a las propias pacientes. El objetivo inicial era convertir las calles en una marea rosa para apoyar a todas las mujeres que en ese momento pasaban por ello. El primer año apenas nos acompañaron pacientes; a partir del segundo año, sí. Y con el paso de las ediciones acogimos más vivencias de los participantes. Cuando termino de leer el manifiesto viene gente a saludarme y hay familias que son fijas desde el primer año. Algunas por desgracia lo hacen sin gente que ya no está por la enfermedad. Una mujer mayor me especificó que la cita es obligatoria para sus nietos, hijos y sobrinos.

Es emocionante ver a compañeros de trabajo, vecinos y familiares que pasan por el proceso. Es fundamental que no se escondan, que salgan como estén, con pañuelo o con peluca. Ellas son las que hacen visibles la enfermedad, y así logramos entre todos normalizarla. Antes los pacientes de cáncer se quedaban en la casa. Decían que se habían muerto y que no sabían de qué. Ahora no, ahora sí que estamos acostumbrados a ver a una mujer sin peluca o sin pañuelo, gracias a la valentía de los pacientes. Ese mérito nos lo tenemos que ganar nosotros. Hemos sido valientes ante todas las miradas, y en las miradas se dicen muchas cosas.

—Jaén tiene fama de ciudad y de provincia solidaria. ¿Lo siente así en eventos que combinan el deporte y el cariz benéfico?

—Sí. No sé si se da en concreto con el cáncer de mama, porque en el resto no veo tanta repercusión. Igual es porque en el cáncer de mama acuden más mujeres, que se movilizan más. Esta enfermedad no es sólo en sí, sino que afecta mucho psicológicamente.

—El impacto que tiene.

—El impacto laboral, familiar y en la relación de pareja. Hoy para que una casa vaya adelante tienen que trabajar los dos, y la enfermedad te para un año sin consultarte. Estamos teniendo repercusión porque somos un grupo de mujeres. Y es cierto que Jaén nos ha dado una buena respuesta siempre, tanto en la capital como en la provincia.

—¿Se ha mejorado en la prevención?

—Sí, además funciona con los cribados. Lo que ocurre es que va mejor en una franja de edad, y esta enfermedad aparece también en casos muy tempranos. Tienen que darse cuenta a tiempo. Concienciamos a hombres y mujeres en edad adolescente. Es también lo que hacemos con la Marcha Rosa, informar a todos los miembros de las familias. Ya se está educando y creo que la sociedad cada vez está más informada gracias a internet y a folletos como los nuestros, en los que también invitamos a la autoexploración, tanto para hombres como mujeres. Les pedimos a los hombres que sean responsables y que cuiden de amigas, novias, hermanas y abuelas. Que se lo recuerden. La prevención se está haciendo, aunque es cierto que siempre se puede mejorar.

"LA APROBACIÓN DE NUEVOS MEDICAMENTOS ES UN GRAN PASO"

—¿Y en la investigación hay noticias positivas?

—Podemos estar contentos. Siempre faltará ayuda económica, mayor predisposición y voluntad por parte de las instituciones. La investigación es muy cara tanto en profesionales como en todo lo necesario para que avance. Vamos adelante gracias a la implicación de los sanitarios y de la sociedad. De hecho, ahora tenemos una gran noticia: se han aprobado unos medicamentos para el cáncer metastásico. Supone una vía de esperanza enorme para hombres y mujeres que los necesitan con urgencia. Les va la vida en ello.

—¿Y cuáles son las principales consultas que les hacen en la asociación las afectadas y los familiares?

—A quienes vienen de Oncología y de la Unidad de Mama les recomendamos que sigan las instrucciones de los médicos. Y que tengan muy en cuenta lo que le dicen a él o a ella, porque ningún cáncer es igual. La persona enferma tiene que seguir el consejo médico. Aquí sí ponemos a disposición de quienes vienen el teléfono de la psicooncóloga que trabaja con nosotros, Modesta Ballesteros, del Complejo Hospitalario de Jaén. Puede verlos aquí dos días a la semana en esta sala, que es más amena y más íntima.

Por otra parte, la demanda que más tenemos es de pañuelos y de pelucas. Muchos de los pañuelos se donan en perfectas condiciones y nosotros los regalamos. Tenemos otros que se hacen aquí y se compran a precios algo más normales. Además, contamos con el banco de pelucas que no existió en España hasta que lo impulsamos. Nosotros las prestamos y después nos la traen. Una peluquera las lava y las prepara de forma altruista. Además, una vez al año compramos pelucas del estilo que no tengamos. Son muy caras, al ser de pelo natural, y las prestamos a cualquiera que esté pasando el proceso, incluso a quienes han perdido cabello por otras enfermedades. Sabemos que es una necesidad y no miramos la economía de cada cual. Al final es algo que se puede reciclar, respetable con el medioambiente.

—¿Qué recursos humanos y materiales tiene Ajicam?

—Tenemos la trabajadora social, la psicooncóloga y dos servicios muy importantes que facilitamos a través de bonos: el podólogo (a algunas mujeres les afecta mucho el tratamiento en las uñas) y el fisioterapeuta, que es muy necesario en la recuperación.

"ES IMPOSIBLE SER PRESIDENTA SIN EL APOYO DE TU PAREJA"

—Viajemos al 2010, cuando nace la asociación. ¿Por qué dio el paso de ser la presidenta?

—No lo di yo...

—La empujaron.

—Sí, lo podemos decir así. Nos llamó Basilio Dueñas, cirujano de la Unidad de Mama. Llevaba mucho tiempo pensando en que tenía que existir una asociación para que las mujeres nos ayudásemos fuera de la consulta. El recorrido desde la consulta a la casa implica muchos pensamientos para las mujeres, y tienen que saber el orden para afrontar todo. Él nos llamó en septiembre de aquel año y pensó en nosotras como un grupo de mujeres con posibilidades. La psicooncóloga nos derivaba mujeres a mí y a mi hermana, que pasamos el proceso juntas, porque sabíamos ponernos muy bien el pañuelo.

Así empezó a desarrollarse el grupo de mujeres, que no nos conocíamos. Era una buena idea, pero administrativamente nos faltaba formación. Fuimos mujeres muy valientes y decidimos ir hacia adelante. Para originar los estatutos hizo falta una junta directiva y nadie quería ser presidenta. Creo que el cirujano me dijo algo así como: "Ponte tú, que es provisional". Me puse y empezamos a comprar de todo lo necesario. En la primera asamblea nadie se presentó y aquí sigo. De hecho, no me he presentado a ninguna asamblea. Tengo que seguir. Si lo dejo, esto se cierra.

—¿De qué está más orgullosa catorce años después de comenzar este proyecto?

—Me he sentido muy orgullosa cuando íbamos en los primeros años a Madrid y a Santander y decíamos que éramos Ajicam, de Jaén, y ya nos conocían. Tuvimos la consciencia de que estábamos haciendo las cosas bien. Empiezas a sentir orgullo en cada acto que realizas y tienes siempre colaboración y respuesta. Las mujeres que enferman llegan con un estado anímico muy malo y aquí logramos que se vayan con una sonrisa. Cada sonrisa vale la pena. Esto tiene que seguir abierto. Yo me veo reflejada, porque no tuve la suerte. Cuánto lo hubiese agradecido. Me tocó sufrir más porque no tuve a otra persona con experiencia.

Otra cosa que me enorgullece es el grupo de voluntariados de visita al hospital. Nos costó muchísimo. Tuvimos dos años de trámites, pero le entregamos a todas las mujeres recién operadas su almohada de corazón, con una hendidura para colocarlas debajo de la axila. También hemos sido pioneras en las bolsas de drenaje, que van pegadas a la cintura y se les da a las mujeres que llevan los drenajes. Te permite llevar la vida con más seguridad. Todo lo que sea ayudar al paciente provoca satisfacción.

"OJALÁ LAS NUEVAS GENERACIONES SEAN ALTRUISTAS"

—Imagino que algún día le tocará dejar de ser la cabeza visible. ¿Sabe ya quién puede ser su sustituta?

—Llevo mucho tiempo planteándomelo. Pero cuesta muchísimo trabajo encontrar a alguien. Todas las asociaciones, y creo que ocurre a nivel mundial, tiene problemas para encontrar relevo generacional. Ojalá que las nuevas generaciones sean capaces de continuar la labor de forma altruista. Llevo 14 años con un compromiso enorme sin nada a cambio. Es más, poniendo recursos de tu economía al principio para que salga adelante. Hoy lo estamos logrando, aunque los dos años de la pandemia han sido muy duros. Ahora no podemos dar dinero a la investigación, que es un compromiso nuestro y un beneficio, porque cerramos el ejercicio sin posibilidades. De momento nos mantenemos, pero nuestra idea es seguir apostando a la investigación.

—Le planteo un escenario optimista. Un hombre o una mujer viene a la sede de Ajicam y le dice 'aquí estoy yo' para ser presidente o presidenta. ¿Qué consejos le daría a su futuro relevo?

—Lo primero que hago es darle un abrazo muy grande. ¿Consejo? Creo que la asociación ahora sólo necesita mantenerse y crecer. Es decir, el trabajo duro ya se ha hecho. Todas las personas de la junta directiva han sabido continuar el trabajo, con el apoyo de los socios. Sólo hace falta continuar y que mejore. Después de 14 años, las ideas nuevas cuestan más. Hace falta alguien que aporte frescura y, a ser posible, que sea joven, con iniciativa y con muchas ganas.

Yo he aprendido aspectos que no conocía, como dar un discurso o coger un premio, a partir de horas de dedicación en mi casa. El compromiso es vital. Si me voy a un congreso tres días, mi casa la dejo. Hay que tener también la suerte de tener una pareja que te apoye. Yo he tenido un apoyo incondicional en los momentos de tirar la toalla, que existirán siempre.

Fotos y vídeo: Fran Cano.