El Hospital de Úbeda inicia una nueva terapia para un paciente con piel de mariposa
@FranCharro
El tratamiento con Vyjuvek se aplica semanalmente y ha requerido formación específica y la coordinación de Enfermería, Farmacia y la familia
El Hospital San Juan de la Cruz de Úbeda ha comenzado a administrar Vyjuvek a un paciente con epidermólisis bullosa distrófica, una enfermedad poco frecuente conocida como piel de mariposa. La patología provoca una gran fragilidad cutánea y favorece la aparición de heridas y lesiones.
Según informa la Junta en un comunicado hecho público hoy, el tratamiento se inició en septiembre, después de que los equipos de Enfermería y Farmacia del centro recibieran formación específica durante agosto. La preparación y el trabajo conjunto de ambos servicios permitieron organizar la administración del medicamento.
La propuesta de valorar esta terapia partió de Sergio Aranda Ramírez, especialista en Dermatología responsable del paciente. El fármaco ya se había utilizado previamente en otras personas con esta enfermedad.
LA PARTICIPACIÓN DE LA FAMILIA
Vyjuvek se administra por vía tópica una vez a la semana. Su aplicación exige medidas estrictas de protección y asepsia, dadas las características de la enfermedad y la especial vulnerabilidad de la piel del paciente.
En el procedimiento intervienen dos profesionales de Enfermería del hospital ubetense y la madre del paciente, que es su cuidadora principal. Su colaboración forma parte de la organización establecida para llevar a cabo el tratamiento.
La primera aplicación contó también con el apoyo de un profesional de Enfermería de la asociación DEBRA-Piel de Mariposa. Este se desplazó desde Sevilla para acompañar al equipo del San Juan de la Cruz durante la puesta en marcha de la terapia.
COORDINACIÓN PARA ATENDER ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
La incorporación del tratamiento al hospital de Úbeda permite ofrecer una nueva alternativa terapéutica al paciente dentro del Área de Gestión Sanitaria Nordeste de Jaén.
La Junta destaca la formación especializada, la coordinación entre servicios y la colaboración con la familia y las asociaciones de pacientes como elementos necesarios para facilitar el acceso a estas terapias, especialmente en un entorno rural.
"El objetivo es adaptar la atención a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes y contribuir a mejorar su calidad de vida", sentencian desde el Gobierno andaluz.
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