Un síndrome sin barreras

El Día Mundial del síndrome de Down celebra la integración de las personas que padecen esta alteración genética, como Rebeca, Paqui, Victoriano, Cristóbal o Alberto

Después de nueve meses llegó la niña. Entre el revoloteo propio de una madre que acaba de parir, un padre que espera para ver su fruto y unos médicos pendientes de que todo salga bien, nació una bebé normal. En el parto en el que Esther Segura dio a luz a su hija Rebeca López, todo fue normal, con la salvedad de que cuando los médicos vieron a la niña, tuvieron que informar a los padres: "Tiene síndrome de Down".

Esther y su marido, Blas López, recibieron la noticia con impacto; cómo iba a tener síndrome de Down su hija. Fueron solo los primeros minutos, un instante que te deja "en shock", dice Esther. Pero fue un momento lo que duró la incertidumbre, porque Blas y Esther lo tenían muy claro: "Era nuestra hija fuese como fuese". Ahora, ocho años después, cuando Rebeca va al cole –"por eso no está en la exposición", dice Esther– como cualquier niño, juega, se mancha, ríe y llora como todos los de su edad, todo es normal en la vida de esta familia. "Que mi hija tenga síndrome de Down solo nos ha hecho conscientes de que Rebeca es igual que el resto, solo que necesita algunas cosas más".

EL DESCONOCIMIENTO INICIAL

Las pequeñas diferencias que Esther ha encontrado entre Rebeca y sus dos hermanos no han supuesto ningún cambio dramático en su vida, como pensó nada más recibir la noticia de que su hija era parte de la estadística que dice que uno de cada 733 bebés nacen con síndrome de Down. "Lo primero que se te pasa por la cabeza es todos los problemas que te crees que vas a tener. Digo crees, porque en ese momento, cuando recibes la noticia, todo es absoluto desconocimiento en torno a este síndrome". Pero, repetimos, este pensamiento inquietante duró solo un instante, lo que tardó en llegar la visita de una de las madres que forman parte de la Asociación Síndrome de Down de Jaén y Provincia: "Fue entonces cuando me di cuenta de que los problemas iban a ser los mínimos", explica Esther.

Hoy, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, la asociación ha inaugurado una exposición fotográfica en la Universidad de Jaén. Entre las fotos está la de Rebeca, una auténtica modelo de 8 años. También la de Paqui Medina, que levanta un racimo de cerezas con una sonrisa que ilumina; la de Cristóbal Troyano, un aficionado a la cocina que posa con una espátula y una rasera. Y la de Alberto de Torres, el hijo de 6 años de Sonia Jiménez. Esther y Sonia están conectadas por la asociación, por sus hijos, ambos con síndrome de Down, y, sobre todo, sienten una atracción especial porque la primera fue la encargada de asesorar a Sonia en el duro inicio del camino hacia la asimilación de que su retoño padece esta alteración del cromosoma 21, que se encuentra triplicado.

Exposición de la asociación Síndrome de Down de Jaén en la UJA.

Exposición de la asociación Síndrome de Down de Jaén en la UJA.

Exposición de la asociación Síndrome de Down de Jaén en la UJA.

Blas López y Esther Segura, con la foto de su hija Rebeca.

Paqui Medina posa con su foto.

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"FALTA INFORMACIÓN"

"El principal problema que nos encontramos los padres con hijos que tienen síndrome de Down es el desconocimiento y la falta de información", explica Sonia, antes de relatar todo lo que vivió durante los dos primeros meses de su hijo: "No nos aseguraron que Alberto tenía síndrome de Down hasta pasar los dos meses. Estuvimos todos esos días pendientes no solo de eso, sino también de que podía tener cualquier otra enfermedad, nos dijeron que incluso leucemia. Ahora, que tiene seis años, está perfectamente de todo y no tiene ninguna enfermedad, solo síndrome de Down, algo que los médicos me comunicaron en un ascensor del hospital".

A Sonia, como a Esther, como a muchos otros padres, la alteración genética que hace que sus hijos puedan parecer diferentes "a ojos de otros" a ellos los ha colmado de normalidad: "Nuestros hijos van al colegio, juegan con el resto de niños, tienen clases extra escolares y también van a la asociación. Son niños completamente normales", insisten las madres.

AUTONOMÍA ES FUTURO

Y es que esta es una de las principales reivindicaciones que hacen desde la asociación que preside María Dolores Gómez: que se normalice la integración de estas personas en la vida diaria, en los trabajos, en las escuelas, en las administraciones. Como Victoriano, un joven jiennense que tiene un puesto de trabajo en unos grandes almacenes. Un joven con autonomía propia para ir hasta su puesto de trabajo y desempeñarlo tan bien como lo haría cualquiera que le pusiese el mismo empeño e ilusión que él.

Pero hasta la autonomía de las personas con síndrome de Down el camino, a veces, se hace un poco más difícil: "Yo le estoy dando a mi hija la misma educación que a mis otros dos hijos porque quiero que llegue tan lejos como ella se proponga. Es cierto que este síndrome lleva aparejado un crecimiento más lento, pero yo me doy cuenta de que Rebeca puede con todo con detalles tan pequeños como abotonarse un abrigo, le costaba mucho, pero ya lo hace ella sola, sin ayuda", relata Esther con una sonrisa ilusionante, llena de amor.

El camino está claro, "luchar", como dice Esther, para que su hija y los cientos de niños españoles que padecen síndrome de Down puedan tener una vida más allá de sus padres: "Tenemos que poner todo de nuestra parte para que tengan el mejor futuro y puedan vivirlo por ellos mismos".