EL CAMINO IMPARABLE DE DANIEL
María Victoria Aceituno y Juan Manuel Pérez luchan desde la asociación Afanies por integrar a las personas con necesidades especiales y dan ejemplo a diario eliminando las barreras a Daniel Pérez, su hijo con parálisis cerebral
—Papá, yo no quiero que te mueras.
—Tú tranquilo, Dani, que yo no me muero. Si algún día nos vamos, seguro que será juntos.
Juan Manuel Pérez sólo respira vida y alegría cuando su hijo, Daniel Pérez Aceituno (Frailes, 2005), le habla así en la noche, antes de dormir. El padre y la madre, María Victoria Aceituno Zafra, trasformaron todo cuando el niño llegó al mundo con parálisis cerebral. El matrimonio ha dado un paso —otro más desde hace 16 años— ganando relieve en la asociación Afanies, centrada en ayudar a las personas y a las familias con necesidades especiales. Ella es la presidenta y él también está al frente como secretario. El colectivo, con sede en la tercera planta del centro de La Tejuela de Alcalá la Real, ronda el centenar de socios. La finalidad es la integración a todos los niveles.
Es lunes 16 de mayo de 2022 y la tarde está llena de luz en en la parcela del matrimonio, en Sotorredondo (Frailes). Daniel Pérez está en su silla motorizada, sigue al padre de un lado hacia otro y no deja de sonreír. En las muñecas lucen sus pulseras alusivas a la Virgen de la Cabeza. Todos son regalos de otros anderos.
—Le encanta ayudarme con las tareas del campo —dice Juan Manuel Pérez. El hijo puede tirar de los fardos en la recolecta olivarera y volcar la cosecha, siempre desde la silla.
Daniel cada vez es más hábil con todos los aparatos que sus padres ponen a disposición para que gane autonomía y pueda ser uno más en cualquier actividad. Lo ha vuelto a demostrar en la primera Jornada de Senderismo Inclusivo, celebrada recientemente con el apoyo del Ayuntamiento de Frailes. Fue uno de los más de 200 participantes gracias a la silla Joelette, que permite —con la ayuda de dos personas y emulando la funcionalidad de una bicicleta— la práctica del senderismo a personas con movilidad reducida.
—Nos la donó la asociación Abriendo Caminos de Mengíbar. Tenemos otra en Afanies, lograda a partir de donaciones individuales, para brindarla a quien la necesite —cuenta la madre.
El éxito de la ruta senderismo invita a más ediciones, a replicarla en otros pueblos y insistir con una idea: se puede llegar más lejos en un deporte que está pensado para integrar a las personas, independientemente de las condiciones particulares.
—No queremos que haya barreras. Es muy importante eliminarlas. Las sillas de ruedas limitan para hacer senderismo. Con el modelo Joellette sí se puede. Estamos abiertos a explorar nuevas rutas —dice. Ha impulsado en Facebook la Guía turística para personas con movilidad reducida en Andalucía.
La familia de Daniel, en Sotorredondo (Frailes). Fotos: Fran Cano.
La familia de Daniel, en Sotorredondo (Frailes). Fotos: Fran Cano.
La familia de Daniel, en Sotorredondo (Frailes). Fotos: Fran Cano.
La familia de Daniel, en Sotorredondo (Frailes). Fotos: Fran Cano.
La familia de Daniel, en Sotorredondo (Frailes). Fotos: Fran Cano.
La familia de Daniel, en Sotorredondo (Frailes). Fotos: Fran Cano.
La familia de Daniel, en Sotorredondo (Frailes). Fotos: Fran Cano.
EL TALLER OCUPACIONAL Y LAS TRES PROFESIONALES
Afanies cuenta con un equipo de tres profesionales: Inmaculada Callejas, terapeuta ocupacional; María José Moya, auxiliar de enfermería, y Mercedes Cano, trabajadora social. Atienden a siete usuarios los lunes y los jueves en el taller ocupacional, que se imparte en La Tejuela desde las 09:30 hasta las 13:30 horas. Los perfiles son diferentes, desde el propio Daniel, que es menor de edad y ha progresado con terapias en el control cefálico y la movilidad bimanual, hasta adultos con retraso madurativo o síndrome de Down, por citar algunos de los casos. Los afectados son fundamentalmente de la Sierra Sur, si bien entre los socios —la cuota anual es de 20 euros — hay personas de toda España.
Inmaculada Callejas lleva seis años en la asociación. "El objetivo es que nuestros usuarios sean más independientes. Ésa es la inquietud de los padres: que sus hijos se desenvuelvan bien en la calle y en las tareas del día a día", explica por teléfono a este periódico. De hecho, la meta, en los casos donde más autonomía se conquista, son los pisos tutelados.
Al equipo del taller ocupacional le encantaría que Afanies creciese tanto en número de socios como en profesionales y en consecuencia ampliar la sede y abarcar aún más tipos de casos. "Ojalá algún día seamos un grupo multidisciplinar y con proyección en Andalucía y en España", expresa la terapeuta.
María Victoria Aceituno destaca también la importancia de que los usuarios se sientan útiles a partir de actividades como crear regalos para las comuniones e incentivar una suerte de "mininegocio". Una vez a la semana Daniel y el resto van a un gimnasio y en los meses de julio y agosto toman parte en la escuela de verano, con actividades al aire libre, en Los Llanos, donde conviven con personas sin necesidades particulares.
El riesgo, subraya Aceituno, es que un chico o una chica con cualquier discapacidad termine encerrado en casa, delante del televisor. Integrar significa salir y rozarse con el mundo.
Mercedes Cano, Inmaculada Callejas y María José Moya, profesionales del taller ocupacional de Afanies.
UNA CASA HECHA A MEDIDA Y SIN BARRERAS
Los padres de Daniel reconocen que no tuvieron ayuda psicológica en septiembre de 2005, cuando nacieron dos gemelos —Dani y su hermano Juan— por parto provocado y prematuro. Juan llegó al mundo prácticamente sin opciones de seguir adelante. Murió a los 37 días. El matrimonio ya tenía otra hija, Sandra, que hoy es universitaria, la hermana de Dani, cinco años mayor.
—Claro que nos hubiese venido bien esa ayuda. Porque fue un golpe muy duro. Yo caí en depresión —recuerda el padre.
La mujer manda un mensaje a quienes estén pasando por algo similar o a quienes desgraciadamente puedan vivirlo en el futuro:
—La familia tiene que estar unida. El matrimonio tiene que estar unido. Hemos sido muy fuertes. Está la tentación de echar cosas en cara. Nosotros seguimos hacia adelante. Hay que buscar información y organizarse en torno a colectivos como Afanies.
Para evitar que la familia se rompiera, en aquel septiembre de 2005, sí que hubo que separarse físicamente, dados los desplazamientos constantes con Daniel al Hospital de Virgen de las Nieves de Granada. Pasados los años, vivir en Frailes y en esta parcela cerca de la Cueva de la Paz es un bálsamo para todos.
El enfoque del matrimonio siempre pasa por buscar soluciones. Si al niño lo encamaban para una operación en las piernas de más de ocho horas y no podía salir de la habitación del hospital, ahí estaba el padre para ponerle ruedas a la cama.
Desde esa mentalidad se sustenta el sueño de Juan Manuel Aceituno y María Victoria Aceituno, construir una casa Frailes pensada para Daniel desde el primer hasta el último ladrillo. Totalmente accesible. Allí vivirá con Sandra, quien ha prometido a los padres cuidar de su hermano cuando ellos no estén, incluso antes si es necesario.
Hasta que llegue ese momento, Dani disfruta de la vida bucólica en Sotorredondo, de los peces de colores que su padre le ha comprado, de la noguera que da sombra, de la piscina y de todos los artilugios del campo. Algunos de ellos están en la fachada de la vivienda, como motivos y legados de generación en generación.
—Nos encantaría que sus amigos viniesen a por él y se lo llevasen a pasar el rato. Que hagan pandilla con él —resuelva la madre.
Es el siguiente paso del camino imparable de Daniel.
Daniel Pérez, en diferentes viajes. Fotos: Cedidas.
Daniel Pérez, en diferentes viajes. Fotos: Cedidas.
Daniel Pérez, en diferentes viajes. Fotos: Cedidas.
Daniel Pérez, en diferentes viajes. Fotos: Cedidas.
Daniel Pérez, en diferentes viajes. Fotos: Cedidas.
Daniel Pérez, en diferentes viajes. Fotos: Cedidas.
Daniel Pérez, en diferentes viajes. Fotos: Cedidas.
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