El corazón de Gema busca cómplices para seguir sonriendo

Varias enfermedades raras han cambiado la vida de la deportista mengibareña, que pide ayuda para afrontar su costoso proceso médico y para investigación

"Quítame el pan si quieres, / quítame el aire, pero / no me quites tu risa..." escribió el poeta chileno Pablo Neruda en los años 50 del pasado siglo XX, cuando Gema Moya Chica (Mengíbar, 1985) era silencio aún, nombre remoto, ni proyecto siquiera. 

Luego, cuando llegó al mundo, tardó nada y menos en hacerse inquietud, ritmo toda ella, y en contagiarlo, en metérselo en el cuerpo a quien se le acercara. Así ha sido hasta hace un año, cuando la vida la sorprendió con un triste repertorio de males que han dejado toda esa actividad física en reposo involuntario, en calma indeseable:

"Desde que tuve a mi segundo hijo me encontraba mal, fatal; yo era instructora de zumba y monitora de gimnasia, pero empecé a tener muchas lesiones en las piernas; lo achacaba al cansancio y a la gimnasia, hasta que llegó un momento que tuve una lesión en la rodilla y me dijeron los traumas que no podía seguir dando clases. A partir de ahí empecé a vomitar, en la Seguridad Social me hicieron colonoscopias, endoscopias..., pero me decían que estaba bien", relata la mengibareña. 

Está agradecida, eso sí, al director del centro de salud de su pueblo, consejero constante. ¿No pensaba Maimónides (que algo sabía) que el médico no solo debe tratar la enfermedad, sino al paciente que la sufre? Pues eso.

Un calvario que solamente estaba empezando a subir y que, finalmente, a fuerza de insistencia por su parte, fue desvelando muy poquito a poco, con cuentagotas, una dura realidad: 

"No podía moverme del sofá, siempre con cansancio extremo, dolor en todas las partes del cuerpo, estreñimiento crónico, infecciones de orina... Dijeron de hacerme un tac con contraste y me dijeron que tenía una enfermedad rara, la enfermedad de Nutcracker o 'cascanueces', pero no podían decirme nada porque no sabían nada de eso. Pasé por el urólogo y ni me preguntó qué síntomas tenía. Así que mi marido y yo nos metimos en especialistas en y di con el doctor Morata, que tiene una fundación de enfermedades raras".

Y tan especialista, como que le descubrió no una, sino tres de esas dolencias extrañas. Una operación inmediata, by pass, stent "para ensanchar las venas":

"Al ser vascular, es degenerativa y me ha creado estas enfermedades compresivas, que me han operado y me han provocado la médula anclada oculta, de lo que me voy a operar ahora; también tengo inestabilidad craneocervical", enumera.

Un montón de pruebas (las que lleva y las que le quedan), con vistas no a curarse (ya le han dejado claro que eso es una entelequia), sino a ganar, al menos, algo de calidad de vida: 

"Me tienen que poner placas en el cráneo y en las vértebras, voy a perder el 50% de movilidad. Unos días como, pero otros no tengo apetito; siempre he pesado cincuenta y seis kilos y ahora peso cuarenta y dos. Y tengo unos dolores articulares que son insoportables, cansancio extremo que no puedo controlar... De la cama al sillón, y del sillón a la cama".

Parece mentira que estas palabras salgan de la misma boca de esa chica de Mengíbar que ponía en los pies del personal todo el movimiento del mundo, y una sonrisa en los labios igual de alegre. Pero así es. 

Y ahora, ¿qué? A no rendirse, a luchar por que sus críos crezcan lo más lejos posible de la melancolía, cómplices de la esperanza y las ganas de luchar de una madre, de una mujer que rezuma positividad:

"No puedo trabajar y mi marido es autónomo, pintor; al principio me hice cargo yo con ayuda de la familia, a la que todavía le debo dinero porque era mucho dinero lo que necesité, pero al ver que esto va adelante y hay que hacer revisiones, que a lo mejor hay que intervenirme más...". Eso, sí, que todo lo que se arrime es poco para su causa. 

De ahí que la población mengibareña la haya arropado desde prácticamente el principio, entregados como están con ella para que la pesadilla dure eso: una noche como mucho:

"Cuando me fui a hacerme las pruebas, una amiga mía me propuso un sorteo, y cuando llegué a Barcelona vi que todo el pueblo se había volcado. Me siento arropada, superagradecida, me están ayudando muchísimo".

Rifas, chocolatadas, un sinfín de actividades como la barra solidaria que hoy mismo, en el Paseo de España de la Ciudad de la Torre, recibe a los clientes (de dentro y de fuera de Mengíbar) con los brazos abiertos, para recaudar cuanto más mejor mientras disfrutan de un refresco, una cervecita o la música en directo preparada para la ocasión. "El alcalde ha propuesto hacer varios eventos grandes al año y recaudar dinero, estoy muy agradecida", celebra. 

Ah, y un número de cuenta donde demostrar, pero de verdad, esa solidaridad que tanto necesita la deportista, indicando en el ingreso "Donativo para la causa de Gema Moya Chica".

Un gesto altruista que no solo la beneficiará a ella, sino a todas las personas que esperan como agua de mayo que la investigación de las enfermedades raras no sea una quimera por la falta de financiación. 

"Lo que más pido es que la misma información que tenemos que tener los pacientes, moviéndomos mucho, que los médicos de la Seguridad Social intenten informarse también, buscar soluciones. ¿Por qué no se interesan? Que sean más humanos, yo he ido muchas veces con cansancio y me han dicho que era del tiempo, no me han escuchado"0

Y apostilla: "Aparte de la ayuda económica para mí, porque todo este proceso es muy caro, pido investigación, sobre todo. Que se pongan en nuestra piel, que sean más humanos y se interesen por nuestras enfermedades, que no las dejen en el olvido. El cáncer sí se estudia, pero hay más enfermedades".

Y todo esto se lo cuenta a Lacontradejaén con un constante eco de sonrisa en sus palabras, lejos de la rendición o el derrumbamiento: "Intento ver de lo negativo lo positivo; podía decir que este año ha sido el peor de mi vida pero, mirándolo por la parte buena, gracias a estas enfermedades soy hoy quien soy, valoro y aprecio la vida realmente".

Así es Gema, paciente eterna del doctor Alegría, una lección de coraje de los pies a la cabeza, una de esas personas cuyo ejemplo ayuda a quien la ayude.