LA ENFERMEDAD INVISIBLE

Todo empieza con un dolor menstrual.

Al principio, el entorno le quita importancia al dolor de ella. La mujer —o la joven— escucha comentarios que relativizan o que, directamente, ignoran lo que de verdad está ocurriendo dentro del endometrio, la parte interna del útero. Por ejemplo:

—Es normal. Hay algunas mujeres que se ponen muy mal con la regla.

Pero el dolor deja de ser normal cuando es incapacitante y se proyecta hasta la parte baja de la espalda.

Entonces ya no es un mal menor; es endometriosis. Un cáncer benigno en el útero que amenaza a los órganos de su entorno, al aparato reproductor de la mujer.

Tampoco es normal que una de cada diez mujeres sufra la enfermedad.

Son más de 400.000 en Andalucía, según el grupo 'EndoAndalucía'.

Una de ellas es M. G., granadina afincada en Alcalá la Real. Tiene 31 años. Su cronología con la enfermedad apunta a un punto negro en el sistema sanitario; desde que apareció el quiste hasta que se lo detectó, por casualidad, un ginecólogo pasaron siete años. ¿Por qué tanto tiempo?

—Hay ignorancia sobre la enfermedad tanto en los médicos de atención primaria como en los de urgencias —dice ella.

Es una afirmación.

En la comunidad solo existen dos unidades especializadas, en Málaga y en Sevilla. Colectivos como 'EndoAndalucía' luchan en dos frentes: visibilizar la endometriosis y conseguir que cada provincia de la región cuente con una unidad especializada.

—La mayoría de las mujeres no sabe que lo tiene hasta que un dolor fuerte obliga a que le extirpen un ovario —cuenta M. G.

'¿ENDOWHAT?' DESCONOCIDA, PERO COMÚN

Al ser una enfermedad tan extendida y, paradójicamente, tan poco conocida, los grupos de enfermas han extendido la palabra 'Endowhat?' (¿endoqué?) para ilustrar cuánto falta por transmitir.

Qué es. La explicación técnica:

«La endometriosis consiste en la aparición y crecimiento de tejido endometrial fuera del útero, sobre todo en la cavidad pélvica como en los ovarios, detrás del útero, en los ligamentos uterinos, en la vejiga urinaria o en el intestino».

Es 29 de marzo. M. G. habla en un bar de Alcalá, acompañada por su pareja. Si LaContracrónica sabe de ella y de la enfermedad es porque ocho días antes M. G. supo poner el foco en el lugar y el momento oportunos: aprovechó el paso de 'Spiriman' por el Convento Capuchinos de Alcalá para agarrar el micrófono en el turno de preguntas. Entonces habló. Contó su problema. Jesús Candel no sabía nada, como tanta gente.

—Después de aquel día me lo encontré de nuevo en Granada. Me dijo que nos ayudaría con un vídeo.

Es parte de la estrategia: explicar qué es. A la sociedad y a los profesionales. La falta de información ya propicia casos dramáticos.

—Lo mío, dentro de la gravedad, es asumible, pero sé de una chica que lo tiene en la piel. Cuando le baja la regla, le sangra la piel.

M. G. sabe explicar. Aprovecha la experiencia y los conocimientos que adquiere para comunicar con precisión.

—La detección médica suele darse cuando no tiene remedio, cuando la regla duele. Donde está ese tumor de endometrio, cuando baja la regla produce un sangrado: si tienes un tumor en el ovario, en la trompa de falopio o en la vejiga, empieza a sangrar y te produce un dolor que te parte por dos. Hay chicas que toman morfina.

La morfina no es ibuprofeno, que es lo que se puede ingerir para aliviar los efectos convencionales de la menstruación. Morfina es lo que toman enfermos de cáncer para atemperar el dolor crítico.

DE LOS ANTICONCEPTIVOS AL DESEO DE SER MADRE

M. G. tenía problemas en la vejiga desde 2007. En lugar de orinar, sangraba. Al poco tiempo sufrió un cólico, pero los médicos no encontraron piedra. Le restaron importancia. Ahora ella sabe que es normal asociar los efectos de la endometriosis a los del cólico. Lo sabe gracias a la labor de la Asociación de Afectadadas Endometriosis Estatal.

En 2007, M. G. comentó su problema al urólogo, quien tampoco advirtió nada fuera de lo normal. Parecía un caso aislado. Como en aquella época M. G. tenía pareja estable y relaciones sexuales periódicas, llegó a pensar que lo suyo era alergia al látex. Tomó anticonceptivos y el dolor remitió. La enfermedad quedó dormida, pero seguía ahí.

Cuatro año después, en 2011, ella dejó los anticonceptivos tras el fin de aquella relación. Entre un periodo menstrual y el siguiente las hemorragias —y el dolor intenso— la preocupan. Un médico de atención primaria insistió en el mensaje tranquilizador que la acompañó aquellos años: "Es normal. A veces las mujeres ovulan doble", le dijo, siempre según el relato de M. G.

La joven se fue estudiar a Francia en 2012. El problema persistía, y decidió acudir de nuevo al médico. Por primera vez le hicieron una ecografía transvaginal: había un quiste de siete centímetros en el ovario derecho.

Con aquel dato regresó a España y pidió cita para el ginecólogo, en Granada. Una resonancia magnética confirmó la endometriosis.

—Hacía siete años que estaba latente la enfermedad —lamenta hoy.

M. G. ha vivido dos episodios especialmente dolorosos debido al problema que tanto tardó en poner nombre: una obstrucción intestinal y una hemorragia interna la llevaron, en diferentes ocasiones, al hospital. La dejaron incapacitada.

Ahora espera para ser operada lo antes posible. Quiere ser madre.

–Si quiero quedarme embarazada, es necesario limpiar la zona donde está el quiste. De lo contrario tendré hemorragias internas todos los meses —dice.

—Estamos esperando a que nos den fecha —dice el novio, de siglas A. M.

Él conoce la enfermedad, entiende los inconvenientes y respalda a su pareja.

LA VOZ DIVULGATIVA DE UN EXPERTO

En medio de un llamativo déficit de datos sobre la endometriosis, destaca el trabajo divulgativo del doctor especializado Francisco Carmona. A juicio de M. G., es una autoridad en la materia. En su cuenta de Facebook hay artículos disponibles y algunas de las recientes publicaciones periodísticas sobre el tema.

«La última reunión que tuvimos en el Congreso de los Diputados parece que está teniendo efectos y se ha presentado una proposición no de ley al Gobierno.

La Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso ha aprobado hoy por unanimidad una proposición no ley de Unidos Podemos para instar al Gobierno a mejorar los sistemas de información sanitaria en relación con la endometriosis.

La iniciativa ha incorporado una enmienda del PSOE para alcanzar este objetivo conjuntamente con las comunidades autónomas, en el marco del Sistema Nacional de Salud y en colaboración con las asociaciones de pacientes para ayudar a paliar el desconocimiento sobre esta enfermedad.»

Los tres párrafos anteriores pertenecen a una entrada con fecha 10 de abril de este año publicada por Carmona en su cuenta.

Si la idea es visibilizar la enfermedad, hay avances que pueden concluir en realidades gracias a la vía política. Está por ver.

EL TABÚ Y EL DAÑO PSICOLÓGICO

'Rompe el silencio' es el lema para que las mujeres afectadas persistan en la tarea de mejorar los cuidados de la endometriosis.

El lema invita a hablar. Empuja a enfrentar los prejuicios.

—Lo queramos o no, vivimos en una sociedad machista y patriarcal. Aún hay un estigma sobre la mujer que no puede tener hijos —explica.

Como también hay chicas jóvenes con el tabique rectovaginal afectado por tumores de endometriosis. Jóvenes para las que una relación sexual implica dolor y, en el peor de los casos, incomprensión de la pareja. Que las tilden injustamente de 'estrechas'.

Ocurre en una de cada diez. De ahí que los grupos que nacen en Andalucía —el de Granada está en constitución— reclamen apoyo psicológico, igual que para los enfermos de cáncer.

—Incluso hay chicas que son despedidas porque algunas empresas no creen que un dolor te incapacite —critica M. G.

Ella trabaja desde casa. Los días más duros emplea su manta eléctrica y toma pastillas. Nadie se da cuenta. Nadie percibe su enfermedad silenciada. Como si fuera invisible.